No início de 2016 recebemos uma ligação muito inesperada, da produtora Nathalia Vieira. O contato trazia uma das notícias mais surpreendentes do ano, um jovem cantor sertanejo dedicaria seu primeiro vídeo clipe à nossa causa, por amor, por carinho e por ter uma história em sua rede de amigos que o inspirou. Danillo Vieira quis[…]

La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ha puesto en marcha el proyecto ‘Rare Barometer Voices’, en cuyo desarrollo participa también la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Este programa nace para recabar las opiniones de los pacientes sobre temas transversales de interés y poder trasladarlos en el proceso político y de toma de[…]

Del 19 al 23 de octubre se realizó en Uruguay el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras (EERR) en el que las organizaciones de pacientes de 14 países se reúnen para fortalecer las líneas de acción de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). En la ceremonia de apertura participaron el ministro de Trabajo y[…]

Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participa en la jornada informativa que celebra la Plataforma de Malalties Minoritaries el 30 de septiembre. El objetivo de este encuentro es analizar el acceso a medicamentos huérfanos y terapias en enfermedades raras (ER). En este marco, además, se desarrollará un grupo[…]

La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco celebra una nueva sesión de su Escuela de Padres y Madres el 1 de octubre. De esta forma, FEDER País Vasco busca trabajar con los padres de los menores que conviven con una Enfermedad Poco Frecuentes el abordaje de estas patologías.[…]