El XII Congreso Científico Familiar de MPS ya tiene fecha

El XII Congreso Científico Familiar de la Asociación Española de Mucopolisacaridosis (MPS España) ya tiene fecha: los días 30 de septiembre y 1 de octubre en Madrid. Las inscripciones se pueden realizar online mediante el siguiente enlace.  «Este año al igual que en otros anteriores, nos complace anunciaros que contamos con la Presidencia de Honor de Su[…]

FEDER representa a los pacientes en la creación del Registro

  El 4 de octubre se reúne el Grupo de Trabajo del Registro Estatal de Enfermedades Raras. En concreto, se encontrará el subgrupo de ‘Priorización’ que, junto con el de ‘Normalización’ y ‘Acceso’, conforma una de las principales áreas de trabajo del Manual de Procedimiento que regula tanto la creación como el seguimiento del[…]

FEDER se reúne con el Ministerio de Sanidad

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reúne hoy con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) con el objetivo de conocer la actual situación de las ER en nuestro país. En concreto, serán Alba Ancochea, Directora, Justo Herranz, Tesorero, y Mónica Rodríguez, Vocal de la Junta Directiva, quienes tomen parte en[…]

FEDER, en las jornadas del Instituto de ER de Cataluña

El Instituto de Enfermedades Minoritarias de Cataluña celebra los días 29 y 30 de septiembre una jornada sobre enfermedades poco frecuentes con el patrocinio de Shire. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará representada por su delegado en Cataluña, Jordi Cruz, quien se encargará de inaugurar la jornada. La jornada, se dirige a[…]

FEDER se une al Día Mundial del Corazón

La Federación Española de Enfermedades Raras se une el 29 de septiembre al Día Mundial del Corazón. Bajo este objetivo, «desde FEDER queremos sumarnos a quienes conviven con cardiopatías poco frecuentes, sumándonos a su realidad y haciéndola visible en el marco de un día tan especial» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER. […]