El jueves 22 de septiembre, en el programa de radio «Enfermedades Raras» en Gestiona Radio, de 13 a 14 horas, hablaremos del Albinismo. Una insólita descripción cultural con asomos genéticos de un grupo humano panameño que ya tenía doscientos años de haber sido escrita, fue descubierta en 1908 por el médico inglés Sir[…]
¡Lleva el reto a tu comunidad! Cualquier centro interesado puede llevar a cabo esta iniciativa que busca involucrar no sólo a los alumnos, sino también al profesorado. A través de un formulario online, el Área de Inclusión de FEDER puede conocer el propio centro educativo para poder enfocar mejor la iniciativa. Contacta[…]
Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Alianza en investigación traslacional de enfermedades raras de la Comunidad Valenciana organiza una jornada en el Salón de actos del INCLIVA de Valencia el próximo martes 28 de febrero de 10 a 12:30 Junto a la Federación[…]
Grupos se mobilizam em torno de julgamento para que o Estado financie medicamentos por Mariana Alvim / Marta Szpacenkopf 20/09/2016 4:30 Source: APMPS DR
Los días 27 y 28 de Octubre tendrá lugar la VI Jornada sobre enfermedades raras o poco frecuentes en la Ciudad Autónoma de Melilla organizado por la Asociación Cuenta con Nosotros Melilla. En ella tomará parte la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la mano de su Coordinador de Zona autonómico, Guillermo[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la mano de Santiago de la Riva, Vicepresidente de su Fundación, participa en las XLI Jornadas Nacionales de Delegados de Pastoral de la Salud que se celebran esta semana en Madrid. Entre los objetivos de estas jornadas se sitúa la reflexión sobre los diferentes retos[…]
