Adriana es una niña de 6 años que tiene síndrome de Dravet, una enfermedad genética rara que provoca convulsiones generalizadas de duración prolongada y que carece de tratamiento efectivo. Y es la protagonista de la primera historia de Helpify, una plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA). Sus objetivos son impulsar[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) inicia el mes de septiembre con un encuentro en su Delegación catalana para poner sobre la mesa la realidad a la que hacen frente las 400.000 personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en la comunidad. La cita, que tendrá lugar el[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana ha mantenido este mes una reunión con profesionales de la sanidad internacionales en Uruguay como el oncólogo Álvaro Vázquez. En concreto, fueron Juan Carlos Coll, actual Delegado de FEDER Comunidad Valenciana, y Almudena Amaya, Vocal de la Junta Directiva de[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une hoy, 20 de septiembre, al Día Nacional del Sarcoma, un tumor maligno que aparece en huesos o en tejidos blandos del organismo que componen el sistema musculoesquelético o encargados del sostenimiento de los distintos órganos. A día de hoy, su incidencia es de entre[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une hoy, 20 de septiembre, al Día Mundial de la Disfonía Espasmódica para «hacer público nuestro apoyo a las 5.000 personas, aproximadamente, que conviven con esta patología en nuestro país» explica Juan Carrión, Presidente de la organización. La Disfonía Espasmódica es una enfermedad caracterizada por[…]
Ontem (19) aconteceu o 3º Ato em Defesa do SUS em resposta ao chamamento do Conselho Nacional de Saúde. O Controle Social foi para as ruas, de todo o Brasil, para defender as conquistas da saúde pública. O Conselho Estadual de Saúde de Minas Gerais, em parceria com o Conselho Municipal de Saúde de Belo[…]
