La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une, el 8 de septiembre, al Día Mundial de la Fibrosis Quística (FQ), una patología que afecta a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha recordado que «aunque se[…]

Informamos a Asociaciones y amigos que durante los días del Encuentro se va a disponer de un área en la cual se podrán repartir materiales e intercambiar con los demas participantes. Asimismo, todas las asociaciones dispondrán de la posibilidad de utilizar un stand institucional en el marco del 4º Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras (19 al 21 de Setiembre – Radisson[…]

Tras su primer encuentro y puesta en marcha del proyecto Inspira2, la Fundación Inquietarte, la Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Siluro Concept celebran una nueva sesión este jueves en Madrid. Artistas de diferentes disciplinas y personas con ER comenzarán a trabajar hacia distintos itinerarios para crear una obra[…]

David Sánchez, Delegado murciano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se reunió el pasado 6 de septiembre con Concepción Ruiz Caballero, Concejala de Derechos Sociales del Ayuntamiento de Murcia. A través de este encuentro, Sánchez se ha presentado como nuevo Delegado autonómico tras su reciente elección el pasado mes de mayo. Fruto[…]

El programa radiofónico ‘Enfermedades Raras’ vuelve el próximo 8 de septiembre. En esta ocasión, la cita contará con la intervención de Juan José Prieto, Coordinador de Zona de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El programa, dirigido por Antonio G. Armas, se emite cada jueves entre las 13 y las 14 horas en[…]