La Fundación Inquietarte, la Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Siluro Concept han celebrado una nueva sesión del proyecto Inspira2, una iniciativa que hace de las enfermedades poco frecuentes la inspiración de una obra de arte única. El proyecto comienza así a tomar forma tras un primer encuentro celebrado[…]
Acceda aquí a las fotografías. Su Majestad la Reina Doña Letizia ha recibido hoy en Audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) para conocer de primera mano el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes que se celebrará en Montevideo (Uruguay) entre los días 19 y 23 de este mes. […]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere hoy, 9 de septiembre, al Día Mundial del Síndrome Alcoholismo Fetal (SAF). En el marco de este día, las organizaciones de pacientes celebran multitud de encuentros para ampliar la visibilidad de esta patología que surge como consecuencia del consumo de alcohol durante el embarazo. […]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra su VII Escuela de Formación en Burgos durante los días 7 y 8 de octubre. A través de este encuentro, la organización busca profesionalizar a sus entidades miembro para alcanzar el objetivo común que las une así como para hacer posible que cada una de ellas alcance[…]
Su Majestad la Reina Doña Letizia recibe en Audiencia el próximo viernes a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). El motivo de este encuentro es presentar, de forma oficial, el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes que se celebrará en Montevideo (Uruguay) entre los días 19 y 23 de este mes. Tras[…]
La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid ha recibido hoy a Rafa Henning y José Manuel Tena, deportistas que están realizando esta semana el proyecto ‘Pedales Solidarios por el Síndrome MEF2C’. La Delegada de FEDER Madrid, María Elena Escalante, ha recibido a los protagonistas de este reto que busca ayudar[…]
