El Servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha cerrado el primer semestre del año con un total de 3.167 consultas atendidas. A través de este recurso gratuito, la organización ha abordado las dudas de pacientes, familias y profesionales acerca de un total de 592 patologías diferentes. De[…]

La Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 22 de septiembre una reunión con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). El objetivo principal es el establecimiento de un marco colaborativo que dé respuesta al colectivo tanto a nivel nacional como internacional. La cita se llevará a cabo entre Rober[…]

CIC bioGUNE, la compañía de capital riesgo CRB Inverbío, Kereon Partners e inversores privados han constituido la empresa Atlas Molecular Pharma, orientada a la búsqueda de fármacos contra varios tipos de enfermedades raras de origen metabólico, como la porfiria eritropoyética congénita o la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. La iniciativa empresarial se propone desarrollar una plataforma[…]

El programa radiofónico ‘Enfermedades Raras’ entrevistó el pasado 8 de septiembre a Juan José Prieto, Coordinador de Zona de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El programa, dirigido por Antonio G. Armas, se emite cada jueves entre las 13 y las 14 horas en ‘Gestiona Radio’. En esta nueva temporada, que arrancó el pasado[…]

El 9 de setiembre, su Majestad la Reina Doña Letizia, recibió en Audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) para conocer de primera mano el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes que se celebrará en Montevideo (Uruguay) entre los días 19 y 23 de este mes. Juan Carrión, Presidente de ALIBER, ha[…]