A poco más de una semana para celebrar la V Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora, los inscritos han superado ya las 1.700 plazas. El plazo de inscripción aún se encuentra abierto (hasta el 22 de septiembre) para los andarines, ciclistas, corredores y patinadores más solidarios. Con las diferentes modalidades[…]
Ela não é só uma mãe de um paciente com Doença Rara, é mãe de dois! Um ja falecido. Mais que isso, ela é presidente de uma das associações mais antigas do país no assunto das Doenças Raras. Com a palavra, Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras (antiga APMPS/DR) e mãe dos Raros: Niltinho[…]
Un total de 200 personas han participado, hasta la fecha, en el proyecto ‘Píldoras Informativas en Gestión Asociativa’ que está desarrollando la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el apoyo de Novartis y de la Generalitat de Cataluña. En el mes de septiembre, la iniciativa abre un nuevo período de inscripción para una tercera[…]
La Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) acoge uno de los próximos talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que se enfoca a la relajación, tendrá lugar el miércoles 21 de septiembre en la Casa del Mar (Barcelona) entre las 17 y las 20 horas. Jordi Cruz,[…]
La Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra una Jornada Técnica el próximo 27 de septiembre en Barcelona. La cita se abre a todo el colectivo que, en la comunidad, se estima en 400.000 personas. Será el CaixaFòrum quien acoja esta cita que busca reunir a expertos en el abordaje de[…]
Tras el desarrollo del I Máster de Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes (IPIEPF) en la Universidad de Sevilla, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha incorporado este 2016 nuevos perfiles especializados en apoyo psicológico a su plantilla profesional. El objetivo es brindar una mejor atención y seguimiento a las familias que conviven[…]
