Fortalecer y empoderar al tejido asociativo de enfermedades poco frecuentes es la principal motivación que ha llevado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, a organizar la que supone ya su VII Escuela de[…]
El viernes 19 de Agosto a las 17:00 h dará lugar un directo en la plataforma Twitch.tv con la finalidad de obtener fondos para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El directo o streaming consistirá en dedicar unas horas jugando a diversos videojuegos (League of Legends, Overwatch, diversos minijuegos…) con el objetivo de[…]
El próximo 16 de septiembre se celebra en el Hospital Universitario La Paz la jornada ‘Novedades en el diagnóstico de las Enfermedades minoritarias: avances en su gestión’. En ella, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desarrollará la perspectiva del paciente, ampliando la visión de este encuentro que busca analizar el[…]
Fotografía de Tim Wimborne, Reuters I Michael Phelps, el chico de oro. No hay duda, Michael Fred Phelps II es uno de esos atletas que se mantendrá en nuestras mentes y corazones, y en los de las generaciones venideras, por sus increíbles hazañas en natación. El nadador estadounidense es el deportista olímpico más condecorado de[…]
Nesta sexta-feira (12) estivemos em Salvador (BA) para apoiar e participar do Fórum Baiano de Doenças Raras com ênfase em Epidermólise Bolhosa, realizado pela AED – Educação, Consultoria e Cursos em Saúde. O encontro contou com a participação de profissionais que por toda[…]
La campaña «Un baño de solidaridad» del Hotel Silken Al-Ándalus continúa abierta durante la temporada de verano. A través de ella, la entidad contribuye a la lucha de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por proteger y defender los derechos de quienes conviven con alguna de estas patologías, un colectivo que aúna a más[…]
