UNG realiza o I Encontro de Doenças Raras. Faça sua inscrição!
A APMPS-DR / Insitituto Vidas Raras, em parceria com a UNG e a prefeitura de Guarulhos, irão realizar o I Encontro de Doenças Raras: Dilemas e Desafios na Atenção às[…]
ALIBER pone fecha a su encuentro internacional
La ciudad de Montevideo, Uruguay, será la sede del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevará a cabo en del 19 al 23 de septiembre del año en[…]
FEDER alerta del desplome en el acceso a MM.HH en España
La Federación Española de Enfermedades Raras alarma sobre la dificultad actual para acceder a medicamentos huérfanos (MMHH) en España. A pesar de haber sido aprobados por la Agencia Europea del[…]
Câmara aprova política nacional para pacientes com doenças raras no SUS
O projeto obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo[…]
Simposio Internacional sobre Enfermedades raras de la piel
Las enfermedades hereditarias raras de piel, también conocidas como genodermatosis, constituyen cerca del 7-8% de enfermedades raras y en su conjunto representan una parte relevante de la patología y clínica[…]
El 65% de las personas con ER se encuentra desempleada
La Fundación Adecco y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han sumado esfuerzos para analizar una cuestión que hasta la fecha no ha sido objeto de estudio ni de[…]
