Ezcaray dedica su VII Carrera de Montaña a las ER

Otro año más, la localidad riojana de Ezcaray organiza el próximo 11 de septiembre de 2016, una nueva edición (la Séptima!!!) Carrera de Montaña por la Integración «Villa de Ezcaray», que pretende reunir en un evento deportivo-recreativo a 250 personas con y sin discapacidad (inscripciones limitadas, quedando cerrada la inscripción una vez agotadas estas plazas),[…]

La Pta. del Govern balear se acerca a la realidad de las ER

Francina Armengol, Presidenta del Govern de les Illes Balears ha compartido hoy una audiencia con Catalina Cerdá , Coordinadora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Presidenta de la Asociación de niños con enfermedades raras de Baleares (Abaimar). Durante el encuentro, Armengol ha podido acercarse a la realidad de quienes conviven con[…]

FEDER lleva al Ministerio a proponer 5 CSUR a las ERNs

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha propuesto que cinco unidades clínicas de Andalucía formen parte de las Redes Europeas de Referencia (ERNs). Esta noticia responde a las demandas en las que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha venido incidiendo desde finales del año pasado. Su Presidente, Juan Carrión, ha[…]

FEDER recibe la 'H de Oro' del ICOFMA

El Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Málaga (ICOFMA) hizo entrega ayer de su ‘H de Oro’ a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Juan Carrión, Presidente de la organización, fue el encargado de recoger este reconocimiento a una causa que, como él mismo explicó, «representa a más de tres millones de personas en[…]

FEDER activa un curso online que ya ha formado a 300 personas

La necesidad de empoderar a los pacientes ha llevado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a poner en marcha la cuarta edición del curso online ‘Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias’. Un ciclo que, a lo largo de todas sus ediciones, ha formado a más[…]