Mañana miércoles 31 de agosto se celebra el Día Internacional de la Solidaridad y el Hotel Silken Al-Andalus quiere hacer hincapié en una iniciativa que desde hace dos años ha llevado a más de 14.000 huéspedes a participar de un “baño solidario” en su piscina. En total más de 5.000 turistas, en lo que va[…]

Más de 1.000 personas se han inscrito ya a la que supone la quinta edición de la Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora. Deportistas de diferentes modalidades se dan cita el 25 en la ciudad castellanoleonesa para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades raras (ER). Cicloturistas, patinadores, corredores[…]

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une, el 28 de agosto, al Día Mundial del Síndrome de Turner, una enfermedad que tiene una incidencia en el nacimiento de 1 de cada 2500 niñas. Entre las características principales de la enfermedad se encuentran rasgos peculiares, talla baja y disgenesia gonadal, lo que conlleva[…]

En el día de hoy, 27 de agosto, falleció Alejandra Taborda, Vicepresidente de nuestra Asociación y Presidente de ADHIPU (Asociación Civil de Hipertensión Pulmonar de Uruguay). Incansable luchadora en favor de ampliar los derechos de los pacientes con Enfermedades Raras, Alejandra nos deja como legado un accionar de trabajo dedicado a mejorar la calidad de[…]

La Fundación SERMES, en colaboración con el Ateneo de Madrid, organiza la exposición Arte por la (dis)Capacidad. Se trata de una iniciativa solidaria que aprovecha el potencial de las manifestaciones artísticas para impulsar nuevos proyectos que promuevan el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad y favorezcan su integración en la sociedad. […]