FÓRUM BAIANO DE DOENÇAS RARAS.
Nesta sexta-feira (12) estivemos em Salvador (BA) para apoiar e participar do Fórum Baiano de Doenças Raras com[…]
Este mes, mójate por las ER en el Hotel Silken Al-Ándalus
La campaña «Un baño de solidaridad» del Hotel Silken Al-Ándalus continúa abierta durante la temporada de verano. A través de ella, la entidad contribuye a la lucha de la Federación[…]
#SaúdeNaUTI
Estivemos em Brasília para participar da audiência pública: “Saúde na UTI” no Conselho Federal da OAB. O objetivo da reunião é discutir a realidade atual de funcionamento do Sistema Único de[…]
Una obra examina la aplicación de la Convención de la ONU
Una monografía colectiva editada en forma de libro por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Fundación Derecho y Discapacidad analiza la aplicación efectiva en[…]
Los grupos políticos andaluces se acercan a las ER
La necesidad de impulsar el Plan Andaluz de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) o la creación de un grupo de trabajo para la resolución de casos complejos son[…]
Una veintena de familias se benefician del Ciber-FEDER-UB
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña ha puesto el broche final al Ciber-FEDER-UB 2016 gracias al cual ha podido atender a una veintena de[…]
