Emcesa, empresa de referencia en España en productos cárnicos, ha sumado su trabajo diario a una causa que mueve a más de tres millones de personas en nuestro país: las enfermedades poco frecuentes. Con este fin, la corporación se une a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por mejorar la calidad[…]
Amigos, nós já estamos na cidade de Bonn, na Alemanha, para a abertura do 14º International Symposium on MPS and Related Diseases. O coordenador nacional da AFAG e presidente da Associação Pernambucana de Mucopolissacaridoses, Fábio Marques e a delegada da AFAG no Rio Grande do Sul e presidente da Associação Gaúcha de Mucopolissacaridose, Deise Zanin,[…]
Nesta sexta-feira (8) estivemos no Rio de Janeiro participando e apoiando a VI Jornada Científica:Doenças Neuromusculares em Discussão promovida pela Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM) em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro e a Secretaria da Pessoa com Deficiência do Rio de Janeiro. O seminário foi direcionado para mais[…]
Nesta segunda-feira (4) aconteceu o I Seminário de Conscientização sobre Doenças Raras em Tuntum, no Maranhão. O encontro foi realizado no Auditório da Secretaria Municipal de Saúde de Tuntum e foi organizado pela AFAG e pela Aliança Maranhense de Doenças Genéticas e Raras (AMAGeR). Segundo o delegado da AFAG no Maranhão e vice presidente da[…]
Grande conquista para quem luta por melhorias no atendimento a doenças raras no Brasil. A bancada federal paraibana se reuniu nesta quarta-feira (6), em Brasília, para discutir as emendas da Lei de Diretrizes Orçamentárias (LDO) destinadas à Paraíba e incluiu na emenda do Programa de Fortalecimento do Sistema Único de Saúde a implantação e construção[…]
