Hoje (23) estivemos no HEMOMAR em São Luís (MA) para realizar, junto com ASPDOFT,o 1° Seminário alusivo ao Dia Mundial da Doença Falciforme. Profissionais de saúde, pacientes e representantes de associações participaram do encontro que debateu as particularidades da doença e a realidade do atendimento no estado do Maranhão. No evento estivemos representados pelo nosso[…]

Representantes de diversas associações de familiares e portadores de doenças raras e graves reclamaram das deficiências do Governo do Estado na entrega dos medicamentos para tratamento dessas enfermidades. As queixas principais foram quanto ao atraso na distribuição dos remédios e na própria falta de determinados medicamentos, não só para doenças raras, mas até para doenças[…]

Falamos direto da Câmara do Deputados, em Brasília, depois de concluída a primeira parte da programação do XV Simpósio Brasileiro de ELA/DNM. Durante a manhã foram apresentadas informações sobre a doença, suportes necessários aos cuidados do paciente e políticas públicas de atendimento. Estamos representados pela delegada da AFAG no Distrito Federal, Renata Viana e pelo[…]

Neste sábado (18) a presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, participou de um encontro em São Paulo que reuniu médicos especialistas e representantes de associações para abordar as particularidades da Psoríase, bem como o seu acompanhamento clínico e as principais novidades em tratamento dos diferentes sub tipos da doença. O encontro foi promovido pela Novartis[…]

Hoje (16) começou, em Belém (PA), o II Congresso Brasileiro de Enfermagem em Genética e Genômica, que acontece paralelamente ao Congresso Brasileiro de Genética Médica (CBGM). A primeira parte do dia começou com o minicurso “A genética e a genômica no dia a dia do enfermeiro” ministrado pelas enfermeiras Dra. Milena Flória-Santos e Dra. Anelise[…]