Já estamos em Belém (PA) para participar do XXVIII Congresso Brasileiro de Genética Médica (CBGM) realizado pela Sociedade Brasileira de Genética Médica junto com o grupo do Laboratório de Erros Inatos do Metabolismo da Universidade Federal do Pará. O congresso acontece entre os dias 15 a 18 de junho no Hangar Convenções e Feiras da[…]
Como hemos referido en una publicación previa, la situación de las personas con enfermedades raras en Venezuela es grave. En el pasado se había caracterizado por la dotación por parte del estado de medicamentos de altos costo a unas pocas enfermedades raras, como los medicamentos huérfanos del Síndrome de Hunter, Gaucher, Fabry, Hipertensión Pulmonar, Fibrosis Quística y[…]
Junio/2016 Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi, el pasado lunes 30 de mayo se realizó una actividad en el Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras – CRENADECER, en conjunto con la Asociación Civil Prader-Willi en Uruguay (ACPW). Asistieron pacientes junto a familiares y amigos, además de autoridades del[…]
Naca Pérez de Tudela tiene grabada en la memoria la historia de la enfermedad de su hija Celia. Se acuerda de cada visita al médico, de cada noche sin dormir, de todos los intentos por ayudarla. Celia nació en febrero de 2004 y parecía una niña sana, pero no lo era. Dentro de su cuerpecito portaba un gen[…]
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