Presentamos con orgullo la que será a partir de ahora la imagen de ALIBER en la web, nuestra nueva página. En ella podrá encontrar noticias y eventos de la Alianza, así como las noticias que nuestros socios generan desde sus propias páginas, galerías de imágenes, calendario de eventos e información sobre nuestra institución. A través[…]
Moradora de Praia Grande tem doença raríssima que afeta toda a pele.Policiais se comoveram com a história e fizeram uma grande surpresa. Uma garota de Praia Grande, no litoral de São Paulo, viveu, na noite desta terça-feira (31), um verdadeiro conto de fadas. Por alguns instantes, a jovem Nayara Caroline Mattos pode esquecer as dificuldades[…]
Algunos ya me conocen, debido a un testimonio de mi vida que se difundió hace ya poco más de un año, otros quizá no lo han leído, no importa en realidad si leen lo siguiente. Escribo esto hoy porque quiero motivarlos y que comprendan que el síndrome de Marfan me ha afectado quizás en mayor[…]
https://www.diosesbueno.com/volo-10-000-kilometros-para-conocer-a-un-nino-que-padece-su-misma-enfermedad/ Source: ATUERU
En el marco de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2016, fue instalado el primer equipo de gobierno de la Rare Diseases International (RDI) el cual quedó constituido por siete miembros: John Dart, (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association DEBRA), Megan Fox (Rare Voices Australia, RVA), Yann Lee Cam (Organización Europea para las[…]
