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Una recogida de firmas realizada en el Centro Cultural Florida el pasado lunes 15 de febrero, con la finalidad llevar nuevamente al Parlamento uruguayo la Ley de Enfermedades Raras, marcó el inicio de sus actividades en el 2016 de acuerdo a declaraciones realizadas por Silvia Hernández, miembro de la Asociación. De igual modo Hernández invitó, en nombre de ATUERU, a[…]

Ecuador conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una Jornada Internacional denominada «La voz del paciente» organizada por la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en el Ecuador (ALDESA). Este evento se celebrará el lunes 29 de febrero de 2016 desde las 8:30 a las 14:15 horas, en el salón Neuchatel del Swissotel de Quito (Ecuador).

La actividad contará con el aporte de profesionales en la salud quienes explicarán de forma técnica diferentes aspectos de las Enfermedades Raras; asimismo se escucharán testimonios de vida de gente que ha sabido afrontar su enfermedad de manera positiva.

Las palabras de bienvenida estarán a cargo de Lucía Cedeño, Coordinadora General de ALDESA y paciente de esclerosis múltiple; las historias de vida serán compartidas por Eliécer Quispe, Director Ejecutivo de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (FEPEL Dasha) y miembro de la Junta Directiva de ALIBER; Fernanda Quiroz, Presidenta de la Asociación Talla Baja; Katy Brito, paciente de Síndrome Turner; Andrés Castellanos de Síndrome Prader Willi; Ángel Cóndor, afectado por Síndrome de Marfan, Esteban Flores y su madre Narcisa Farinango afectado de Parálisis Cerebral y Distrofia Muscular y Sebastián Ordóñez, paciente con Hemofilia.

En cuanto a las conferencias, los asistentes tendrán la oportunidad de escuchar al  Dr. Víctor Hugo Espín, Genetista del Hospital “Carlos Andrade Marín” quien expondrá la conferencia “Las Enfermedades Raras en Ecuador. Diagnóstico de una enfermedad tipo: Mucopolisacaridosis”; el Dr. Jesús Navarro Presidente Fundación MPS de México y miembro de la Junta Directiva de ALIBER, con la conferencia “Las Enfermedades Raras en el Mundo”; el Dr. Ramiro López, Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Central del Ecuador, quien expondrá el tema “Las Enfermedades Raras, un desafío médico-social” y el Dr. Jaime Tamayo, Asesor Jurídico de la Fundación Pro Sonrisa, quien expondrá el tema: «Realidad Jurídica de las Enfermedades Raras  en el Ecuador”. La actividad será clausurada por el Defensor del Pueblo, Ramiro Rivadeneira Silva, titular de la Institución Nacional de Derechos Humanos en Ecuador.

Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) invitamos a nuestros amigos de Ecuador a participar de este evento internacional y deseamos mucho éxito a la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en el Ecuador (ALDESA) en la actividad.[:pt]

Ecuador conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una Jornada Internacional denominada «La voz del paciente» organizada por la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en el Ecuador (ALDESA). Este evento se celebrará el lunes 29 de febrero de 2016 desde las 8:30 a las 14:15 horas, en el salón Neuchatel del Swissotel de Quito (Ecuador).  […]

Maria Lourdes Rodriguez de Berckemeyer Presidenta y Fundadora de la Federación Peruana de Enfermedades Raras, invita a unirse a las actividades que FEPER realizará el día 29 de Febrero en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y Huérfanas, denominado así desde el 22 de julio de 2011, fecha en el que el Ministerio de[…]

La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), miembro fundador de nuestra organización, ha invitado a la Cadena de la Costa Uruguaya a unirse a la voz de ALIBER. Diariamente nuestros mensajes sobre las EE.RR. serán difundidos, en todo el territorio del país austral a través del programa del locutor Jony Casella, y podrán escucharse en las[…]