En 2012 el Ministerio de Salud publicó una lista de 166 enfermedades raras o huérfanas. Sin embargo, el pediatra y genetista Milton Jijón, quien hace 28 años realiza estudios de estos males en el país, calcula que son cerca de 400. Hoy, Jijón y otros especialistas en el tema se darán cita en el Swissotel[…]
El día 27 de febrero del 2016 fue un día por demás importante para todos quienes formamos la red de asociaciones de diversos padecimientos de los denominados Enfermedades Raras. En la Plaza Fundadores de Guadalajara, Jalisco en México. Nos dimos cita decenas de personas para poder hacer visible nuestro movimiento, en el marco del día[…]
Para Luis Gerardo, por raro y por enfermo o viceversa. Y, sobre todo, por la conversación. El 29 de febrero de 1504 Cristóbal Colón asombra a los nativos de la futura Jamaica prediciendo un eclipse solar. En Suecia en 1712 no sólo hubo un 29 de febrero sino que también, por el día de retraso[…]
OMS convoca al Día Mundial de las Enfermedades Raras: hasta 8.000 distintas catalogadas como poco frecuentes. La Organización Mundial de la Salud (OMS) convoca cada último día de febrero (por ser también una fecha “rara” que puede ser tanto el 28 como el 29 del mes) a recordar el Día Mundial de las Enfermedades Raras,[…]
A partir desta semana, o Instituto da Criança (ICr HCFMUSP) recebe a exposição “Eu luto pela Vida. Pela vida a gente vai mais longe”, uma iniciativa da Associação Paulista de Mucopolissacaridose e Doenças Raras (APMPS-DR). Trata-se de cerca de 40 painéis, cada um contando a história de um paciente com doença rara que, por definição, são[…]
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