Seminário das Doenças Raras Univille 2016
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Encontro em Homenagem às Mulheres Voluntárias, em São Paulo.
Hoje (11) estivemos na Câmara Municipal da cidade de São Paulo para participar da solenidade que homenageou dezenas de mulheres que dedicam as suas vidas ao trabalho voluntário. A condecoração honrosa foi realizada pelo vereador Ushitaro Kamia, em alusão ao Dia Internacional da Mulher. A diretora da AFAG, Maria Filomena Branco, recebeu a placa[…]
FADEPOF firma Convenio Marco de Cooperación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva
Este próximo lunes 14 de marzo nuestro socio en Argentina, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), firmará un Convenio Marco de Cooperación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva. El acto tendrá lugar en el Centro Cultural de la Ciencia y será presidido por el Dr. Lino Barañao, Ministro de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva.[…]
Por iniciativa de FEPEL-Dasha la Defensoría del Pueblo de Ecuador tutela el derecho a la salud de dos pacientes con Mucopolisacaridosis
La Defensoría del Pueblo de Ecuador con la finalidad de tutelar el derecho a la salud de una adolescente y de un niño, quienes poseen una enfermedad rara denominada Mucopolisacaridosis, emitió una resolución defensorial en la que exhorta al Ministerio de Salud Pública, a la Asamblea Nacional y al sector privado a garantizar los derechos[…]
II Corrida Pelas Doenças Raras de Rio Grande
A Corrida Pelas Doenças Raras, promovida pela Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) e Associação dos Corredores de Rua do Rio Grande (ACORRG), chega a sua 2ª edição no dia 28 de fevereiro. O objetivo é sensibilizar a sociedade a respeito das doenças raras por meio do esporte. Além de reunir atletas, amigos,[…]
OMER y MPSJAJAX representan a México en Quito, Ecuador
En el marco del día mundial de las Enfermedades Raras, el Dr. Jesús Navarro viajó a Quito, Ecuador, donde se realizó un evento sin precedente y la unión de asociaciones de enfermedades raras alcanzan obtener resoluciones favorables emitidas por la Defensoria de Pueblo. Como invitado en un gran país donde Eliecer Quispe y ALDESA cristalizan una[…]
