Hoy, 5 de Mayo, a las 12:00 horas en el Centro Internacional de Prensa tendrá lugar la inauguración de la 8ª Feria de las Américas en España a la que asistirá María Elena Escalante, delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid junto a Mamen Almazán, psicóloga de la delegación. Este evento[…]
En el día de ayer la actriz venezolana Ivonne Reyes visitó la oficina central de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para mantener una reunión con su presidente, Juan Carrión y la subdirectora, Alba Ancochea. El objetivo de esta reunión era crear lazos de unión para llevar a cabo diversas acciones que sensibilicen a[…]
Las Unidades CIBERER expusieron los resultados de su investigación en la VII Reunión Anual celebrada en San Lorenzo de El Escorial los pasados 11 y 12 de marzo. En este encuentro, se presentaron también los nuevos Grupos de Investigación Clínica Vinculados, los resultados hasta el momento de los proyectos españoles que forman parte de la[…]
Gracias a la colaboración del Laboratorio Celgene, durante un mes se ha llevado a cabo un concurso cultural de carácter internacional en las redes sociales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el ánimo de dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y de exponer en un entorno abierto las circunstancias que afectan[…]
La falta de información sobre las enfermedades raras es uno de los principales problemas para los más de 3 millones de personas con estas patologías en España. Por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) creó en 2001 el Servicio de Información y Orientación (SIO), «un servicio, único en España, que tiene entre[…]
Afectados por el síndrome de Marfan de España y toda Latinoamérica se unen para crear un libro con sus vivencias en torno a esta enfermedad poco frecuente. El libro está disponible en Internet para descarga gratuita, y también puede adquirirse en papel a un precio asequible. Con ello pretenden ayudar a la difusión del conocimiento[…]
