El síndrome de Prader-Willi es una enfermedad que se diagnostica desde el nacimiento, es decir que es congénita. Afecta a diferentes partes del cuerpo, generalmente son personas obesas y con poca masa muscular, tienen problemas en la capacidad mental y sus glándulas sexuales producen hormonas en menor cantidad o no las producen. Este síndrome ocurre cuando falta un[…]

Nuestro compañero de Aliber, Jhonny, que dirige la asociación Apego (Asociación de Pacientes con Enfermedades Genéticas y de Baja Ocurrencia) es protagonista este pasado domingo de una entrevista sobre su vida en el periódico colombiano El Tiempo. La periodista Lisa Fernanda García nos acerca a través de sus preguntas a la personalidad de este exitoso[…]

El próximo 31 de marzo de 2014 celebramos el día Mundial de las lipodistrofias. Esta fecha coincide con el día en que falleció Celia, una niña afectada por una lipodistrofia bautizada con su nombre, la enfermedad de Celia. Ella ahora y siempre, nos trasmite fuerzas para seguir luchando y unidos por continuar este gran proyecto[…]

Video elaborado por Acopel para dar testimonio del evento celebrado el pasado 23 de febrero en el parque de los novios en Bogotá en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas en Colombia.

Es una enfermedad inflamatoria autoinmune que causa resequedad, sobre todo, en los ojos y la boca. Una médica internista le dijo a Mercedes, de 48 años: “Estoy segura de que tiene síndrome de Sjögren”. Para esta ama de casa guayaquileña, el término le resultaba extraño. No así los síntomas que coincidían con la enfermedad: sequedad[…]

Como embajador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER quiero mandar toda mi fuerza y este mensaje de esperanza a los 42 millones de personas con Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica. ¡Unidos hacemos un mundo mejor!