Regina Próspero, Instituto Vidas Raras – Brasil, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Regina Próspero Madre de 3 niños, dos presentes con Mucopolisacaridosis. Graduada en instrumentación quirúrgica y Licenciada en Derecho / Graduada en Cumplimiento de la Salud. Co-fundadora del Instituto Vidas Raras. Miembro del Grupo de Trabajo (GT) del Ministerio de Salud para Enfermedades Raras y colaborador en la elaboración de políticas públicas para enfermedades raras en[…]

Dr. Manuel Posada, Representante de ICORD, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Manuel Posada de la Paz Doctor en Medicina por la Universidad Autónoma de Madrid, especialista en Medicina Interna y también en Medicina Preventiva y Salud Pública. Presidente de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos – ICORD y asesor independiente de Grupo de Expertos de Enfermedades Raras de la Comisión Europea y de[…]

Dra. Natalia Alvaro, Gerente Hospital Pediátrico Baca Ortiz -Ecuador, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Doctora en medicina de la Pontificia Universidad Católica del Ecuador-PUCE, Máster en Gestión Pública Aplicada – Maestría en el Tecnológico de Monterrey. Conocimiento en Gestión de Redes de Salud, con Formación y Experiencia en Salud Pública, Administración Pública, Gestión de Calidad en Salud y Provisión de Servicios, y Coordinación de Procesos.

AELIP comparte: XI SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS

EL XI SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS se celebrará el 30 de noviembre y 1 de Diciembre en Santiago de La Asociación internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP; celebrará El XI SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS en Santiago de Compostela los próximos 30 de noviembre y 1 de diciembre de 2023, de forma presencial y online, y contará con[…]

María Marta Bertone-FADEPOF-Argentina, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

María Marta Bertone Presidente de la Fundación de Hemisferectomía – FundHemi Miembro del International Bureau for Epilepsy, Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes y la Infantil Spams Action Network. Revisora de Cuentas en FAdepof

Myriam Estivil-FELCH – Chile, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Myriam Estivil Directora y vocera de Fundación chilena de enfermedades Lisosomales @fundacionfelch Comisión ciudadana de control y vigilancia ley Ricarte Soto, Ministerio de salud. Alianza chilena de pacientes. Consultora de Cenabas.