En el Foro de Alto Nivel – Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo-Lanzamiento Estudio ENSERio Centroamérica,las mamás Rett Guatemala trabajando y compartiendo en conjunto con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER)en representación de su Presidente Juan. Carrión Tudela.
ALIBER visita la sede del Consejo Nacional de las personas con discapacidad y comparte con el equipo directivo los retos y desafíos que afrontamos 42 millones de personas que conviven con una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente.
Inicio del Foro de ALto Nivel-Encuenteo de líderes del Movimiento Asociativo/EStudio Enserio Centro América. Palabras de bienvenida de Juan Carrión Tudela, Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras -Presidente de Aliber Clarivel Castillo, Presidente de Rett Guatemala y Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER
ALIBER invita cordialmente al Foro de Alto Nivel – Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Estudio ENSERio Centroamérica) En este evento, la Alianza tiene como objetivo exponer los resultados del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Centroamérica y El Caribe, así como continuar construyendo el documento de consenso de acción política a través del aporte[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER participa en la Asamblea de Rare Diseases International – RDI y en el World Orphan Drug Congress Europe que acoge la ciudad de Barcelona los días 30 de octubre, 1 y 2 de noviembre de 2023. La Alianza está representada por Juan Carrión,[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER comparte el informe de su participación en el Foro de las Naciones Unidas “Involucrar a Naciones Unidas y los Estados miembro, para lograr la Cobertura Universal de la Salud para personas que conviven con Enfermedades Raras: un plan para no dejar a nadie atrás“
