Dr. Manuel Posada, Representante de ICORD, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Manuel Posada de la Paz Doctor en Medicina por la Universidad Autónoma de Madrid, especialista en Medicina Interna y también en Medicina Preventiva y Salud Pública. Presidente de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos – ICORD y asesor independiente de Grupo de Expertos de Enfermedades Raras de la Comisión Europea y de[…]

Dra. Natalia Alvaro, Gerente Hospital Pediátrico Baca Ortiz -Ecuador, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Doctora en medicina de la Pontificia Universidad Católica del Ecuador-PUCE, Máster en Gestión Pública Aplicada – Maestría en el Tecnológico de Monterrey. Conocimiento en Gestión de Redes de Salud, con Formación y Experiencia en Salud Pública, Administración Pública, Gestión de Calidad en Salud y Provisión de Servicios, y Coordinación de Procesos.

AELIP comparte: XI SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS

EL XI SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS se celebrará el 30 de noviembre y 1 de Diciembre en Santiago de La Asociación internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP; celebrará El XI SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS en Santiago de Compostela los próximos 30 de noviembre y 1 de diciembre de 2023, de forma presencial y online, y contará con[…]

María Marta Bertone-FADEPOF-Argentina, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

María Marta Bertone Presidente de la Fundación de Hemisferectomía – FundHemi Miembro del International Bureau for Epilepsy, Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes y la Infantil Spams Action Network. Revisora de Cuentas en FAdepof

Myriam Estivil-FELCH – Chile, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Myriam Estivil Directora y vocera de Fundación chilena de enfermedades Lisosomales @fundacionfelch Comisión ciudadana de control y vigilancia ley Ricarte Soto, Ministerio de salud. Alianza chilena de pacientes. Consultora de Cenabas.

Vanessa Valencia, aYOUDas Panamá, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroamérica).

Vanessa Valencia Barroso Directora de Trabajo Social en Ayoudas Panamá. Presidenta de la Alianza de Asociaciones de Enfermedades Raras ALASER PANAMÁ. Es fundadora de la comunidad de pacientes de enfermedades suprarrenales, pituitarias y otras Enfermedades raras del sistema endocrino (ASOES PANAMÁ), poniendo al servicio de otros su experiencia familiar con el diagnóstico de Hiperplasia Suprarrenal[…]