San José, 28 jul (elmundo.cr) – La diputada del Partido Liberación Nacional (PLN), Andrea Álvarez, presentó el proyecto de ley “Prevención y Atención Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Raras para Mejorar su Calidad de Vida y la de sus Familias”. Con el objetivo de garantizar la atención de las necesidades de[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, comparte su Boletín Informativo del mes de Junio, espacio donde conoceremos detalles sobre las reuniones de la Junta Directiva de la Alianza con El Embajador de República Dominicana en España, La Ministra de Sanidad de España y SM La Reina Letizia, entre otras[…]
ALIBER sostuvo reunión con el Sr. Juan Bolívar Díaz, Embajador de República Dominicana en España, su esposa, Ada Wiscovitch, y la Sra. Annerya Estevez, Primera Secretaria de la Embajada Dominicana en España, a quienes presentó las principales conclusiones del Estudio ENSERio LATAM, junto con el Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades[…]
El Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica (Estudio ENSERio LATAM) se edita en 2022 y entre las principales conclusiones que ALIBER trasladó a la Ministra se encuentra el hecho de que el 65% del colectivo han sufrido un retraso en el diagnóstico, que tiene un promedio[…]
El estudio presentado confirma el retraso en los diagnósticos, así como el impacto económico que suponen las enfermedades raras en Latinoamérica. Sumado al impacto psicosocial, laboral, están los sentimientos de depresión, disminución de ingresos o aislamiento y el impacto económico sobre el cual el 94 % de las familias dice considerarlo altos o muy altos.[…]
En Audiencia realizada el viernes 10 de junio de 2022, Doña Letizia recibió en el Palacio de La Zarzuela a la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes – ALIBER, quienes presentaron entre las principales conclusiones del Estudio ENSERio LATAM, el hecho de que el 65% del colectivo han sufrido[…]
