Boletim ALIBER – abril de 2022
A Aliança Ibero-Americana para Doenças Raras, Órfãs ou Infrequentes – ALIBER, divulga a sua Newsletter do mês de abril, um espaço através do qual divulgaremos notícias de interesse e atualidade[…]
D´genes comparte: IV Congreso Nacional de Epilepsia el próximo 24 de mayo
El IV Congreso Nacional de Epilepsia, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Concejalía de Deporte y Salud del Ayuntamiento de Molina de Segura, se celebrará de[…]
AEP Comparte: El próximo 18 de mayo celebramos el Día Internacional de los Pacientes con Porfiria
El próximo 18 de mayo celebramos el Día Internacional de los Pacientes con Porfiria. Cada año, son más los profesionales, organizaciones y medios de comunicación los que se unen a[…]
FADEPOF y ALIBER presentan al Ministerio de Salud de la Nación de Argentina el Primer Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Poco Frecuentes – ENSERio LATAM Capítulo Argentina
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, presentaron al Ministerio de Salud de la Nación[…]
¡Haz que se oiga tu voz! Participa ya en la nueva encuesta #RareBarometer de EURORDIS y comparte tu experiencia
Llegar a un diagnóstico es un viaje largo y difícil para muchas familias que conviven con enfermedades raras. A veces se hace completamente inaccesible en algunas regiones de Latinoamérica. Es[…]
Boletín Informativo ALIBER – Abril de 2022
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, comparte su Boletín Informativo del mes de Abril, espacio a través del cual compartiremos las noticias de interés[…]
