El partido de Basket que se disputó el pasado martes 29 de marzo en el Palacio de los Deportes de Murcia entre el UCAM Murcia y el FC Barcelona sirvió para dar visibilidad a las lipodistrofias. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) estuvo presente en el recinto y en los[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, pone en funcionamiento un nuevo espacio a través de su Comisión de Comunicación y con la colaboración de nuestro voluntario Alfredo Toledo; el Boletín Informativo de ALIBER, una alternativa por medio de la cual mantendremos al día sobre las noticias de interés y[…]
AELIP celebra el 31 de marzo la Campaña de sensibilización más importante del año: el Día Mundial de las Lipodistrofias Esta campaña que se conmemora año tras año desde el 31 de marzo del 2013, es impulsada por AELIP y cuenta con la colaboración de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) por la[…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados comparte nuevo curso junto con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid sobre el diagnóstico, manejo y tratamiento de los raquitismos y osteomalacia heredados dirigido a los profesionales de atención primaria (médicos de familia, pediatras y enfermeras). Será nuevamente en modalidad online al igual que[…]
Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza participó de este espacio, hablando de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes en Latinoamérica desde los retos y desafíos en el horizonte 2030, que suponen un marco común de referencia y acción fundamental dando cobertura a los requerimientos de quienes conviven con una ER o están en[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER tuvo la oportunidad de reunirse con la Municipalidad de Fraijanes, Departamento de Guatemala, en el marco de exposición del Proyecto de Protección Social para las Personas con Discapacidad. El objetivo del encuentro fue hablar sobre estrategias y proyectos comunes entre los cuales se[…]
