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Iniciativa Nadie Es Menos: Unión para que las EERR sean una prioridad en los sistemas sanitarios de los países de la región

Iniciativa Nadie Es Menos: Unión para que las EERR sean una prioridad en los sistemas sanitarios de los países de la región

El día de hoy, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER participó en el foro realizado desde la Iniciativa Nadie es Menos, denominado «Enfermedades de[…]

Publicada el 24 noviembre, 2021 por Aliber
Categoría: ALIBER
AELIP Comparte: SI ME QUITAS LA METRELEPTINA, ME QUITAS LA VIDA

AELIP Comparte: SI ME QUITAS LA METRELEPTINA, ME QUITAS LA VIDA

La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP pide de su colaboración para que difundan la campaña de recogida de firmas que han lanzado en sus medios de comunicación[…]

Publicada el 18 noviembre, 2021 por Aliber
Categoría: Socios
«CONOCIENDO LA HIPOFOSFATASIA CON AERyOH»: El yoga y la dieta antiinflamatoria

«CONOCIENDO LA HIPOFOSFATASIA CON AERyOH»: El yoga y la dieta antiinflamatoria

AERyOH Comparte: Sumérjase con nosotros para conocer la hipofosfatasia desde el ámbito multidisciplinar. «Conociendo la hipofosfatasia con AERyOH» le dará oportunidad de saber más sobre el yoga, un deporte adaptado[…]

Publicada el 17 noviembre, 2021 por Aliber
Categoría: Socios
ENHU Comparte: Evento Terapias Avanzadas

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El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas – ENHU, ACOPEL, FIQUIRES y FUNCOLEHF; organizadoras de una serie de tres eventos virtuales que buscan responder un gran interrogante: ¿Colombia está Preparada para[…]

Publicada el 17 noviembre, 2021 por Aliber
Categoría: Socios
FEDER Comparte: El tercer comité de la ONU discutió la Resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas sobre “Abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias”

FEDER Comparte: El tercer comité de la ONU discutió la Resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas sobre “Abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias”

La Federación Española de Enfermedades Raras FEDER celebra esta resolución, que dará visibilidad a la realidad de nuestro colectivo y genera un marco internacional de abordaje de estas patologías, es[…]

Publicada el 16 noviembre, 2021 por Aliber
Categoría: Socios
Pacientes con EERR piden al Gobierno del Ecuador ser visibilizados

Pacientes con EERR piden al Gobierno del Ecuador ser visibilizados

La Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, entidad miembro de la Alianza Iberoamericana de enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, elevó a la Presidencia de[…]

Publicada el 12 noviembre, 2021 por Aliber
Categoría: Socios

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