Lanzamiento Informe Estudio ENSERio LATAM
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER y aYOUDas Panamá, con la colaboración de Latin America Patients Academy y el Observatorio de Enfermedades Raras de[…]
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Inicia la campaña #NoSomosRaros organizada desde Retina Murcia; durante Febrero, mes señalado para visibilizar las enfermedades raras. La campaña es inaugurada por Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza Iberoamericana[…]
Con gran entusiasmo compartimos el Dossier del Día Mundial de las Enfermedades Raras ALIBER 2022 y las piezas que contiene; el cual fue elaborado con los aportes de la Comisión[…]
ALIBER se une a la campaña desarrollada por Rare Diseases Europe – EURORDIS en el Día de las Enfermedades Raras 2022 que arroja luz sobre la comunidad global y diversa[…]
Retimur traslada última información de su canal de podcast: Canal Retina, dedicado a entidades latinoamericanas que trabajan con enfermedades raras oculares como la Retinosis Pigmentaria. Trasladamos los capítulos 29 y[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha promovido dos webinars con motivo del Día Internacional del Síndrome de Alagille, que se conmemora el 24 de enero. El primero de ellos[…]