En el marco del evento Iberoamérica Unida por la Equidad, organizado por aYOUDas Panamá, y gracias a la gestión de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras- ALIBER, la Latin America Patients Academy- LAPA y el Observatorio VER; se logró la creación del Fondo para las Enfermedades Raras desde la Presidencia de la República de Panamá,[…]
Lanzamiento Informe Estudio ENSERio LATAM La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER y AYOUDas Panamá, con la colaboración de Latin America Patients Academy y el Observatorio de Enfermedades Raras de Centroamérica, Caribe y Área Andina – VER; tienen el placer de invitarle a participar en el acto conmemorativo del Día[…]
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras La Secretaría General Iberoamericana le ha dado la gran noticia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, de que ha sido incorporada al Registro de Redes Iberoamericanas, reconociendo su trabajo por la concientización sobre este tipo de patologías y el gran[…]
Bajo el lema «Iberoamérica Unida por La Equidad», la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Rasas, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER invita a a alzar la voz al unísono para lograr igualdad en la definición de las Enfermedades Raras, oportunidad en su diagnóstico, acceso a tratamientos y acceso a atención de calidad. Agradecemos de manera especial[…]
El Salón José Mejía Lequerica, en la Sede Legislativa, fue sitio de encuentro de diversos actores sociales, entre ellos, pacientes, representantes de fundaciones y organizaciones sociales, que acompañaron a la segunda vicepresidenta de la Asamblea Nacional, Yeseña Guamaní, en la suscripción de la Declaratoria en favor de las personas con enfermedades o patologías raras, que[…]
Com grande entusiasmo partilhamos o Dossiê ALIBER 2022 do Dia Mundial das Doenças Raras e as peças nele contidas; que foi preparado com as contribuições da Comissão de Comunicações da Aliança. O slogan da campanha deste ano chama-se «Iberoamérica Unida pela Equidade» e convida a todos a levantarem suas vozes em uníssono para alcançar a[…]
