Buenas noticias: La Asamblea General de la ONU adoptó formalmente la Resolución sobre cómo abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. ¡Es oficial! El 16 de diciembre ¡Se adoptó nuestra Resolución! Este es el primer texto de la ONU en dar visibilidad completa a los más de[…]
¡Tenemos fecha para la aprobación de la Resolución de la ONU! El próximo jueves 16 de diciembre, la Asamblea General de Naciones Unidas (AGNU) adoptará formalmente la Resolución para abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias por la que tanto se ha trabajado durante este 2021.[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, invita a participar del Estudio de Necesidades socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus familias, ENSERio-CENTROAMÉRICA. En este orden de ideas hace un llamado especial para que los afectados, familias y organizaciones de pacientes de la región participen y ayuden a[…]
El VI WorkER organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes abordó la humanización e investigación en las enfermedades raras. Esta jornada contaba en su organización con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia, en cuya sede se celebró, y el patrocinio de Janssen. El encuentro reunió a profesionales e[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, realizó la novena versión de su Encuentro Iberoamericanos con extraordinarios resultados. Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza abrió el Encuentro junto al Embajador Marcos Pinta Gama, Secretario General actual “ad interim” de la Secretaría General Iberoamericana, quien presentó a la Secretaría y[…]
El Col·legi Oficial de Psicología de Catalunya – COPC y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER lanzaron el día de hoy el Curso-Taller: Psicoeducación del Cuidador de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, un espacio que desarrollará acciones educativas para Pacientes y Familias con Enfermedades Raras. En el lanzamiento del[…]
