ALIBER se une a la campaña desarrollada por Rare Diseases Europe – EURORDIS en el Día de las Enfermedades Raras 2022 que arroja luz sobre la comunidad global y diversa de más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. www.rarediseaseday.org Al contar historias de personas reales de todo[…]
Retimur traslada última información de su canal de podcast: Canal Retina, dedicado a entidades latinoamericanas que trabajan con enfermedades raras oculares como la Retinosis Pigmentaria. Trasladamos los capítulos 29 y 30 de esta gran iniciativa: Canal Retina – Capítulo 29: Podcast “Nuestra visión Argentina” con Susana Grosso, psicóloga y afectada por #BajaVisión y cofundadora[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha promovido dos webinars con motivo del Día Internacional del Síndrome de Alagille, que se conmemora el 24 de enero. El primero de ellos versará sobre Nutrición en el Síndrome de Alagille y enfermedad hepática infantil y estará impartido por la médico internista y experta en Nutrición Daniela Silva[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, desea transmitir públicamente su pesar por el fallecimiento del Dr. Milton Jijón, Médico Genetista; a quien tuvimos la oportunidad de conocer ampliamente y recordaremos siempre por su calidad humana, el compromiso con sus pacientes y su vocería en el tema de las Enfermedades Raras. ALIBER agradece todos[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, invita a difundir el Estudio de Necesidades socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias, ENSERio-CENTROAMÉRICA: Si conoces Afectados o Familiares de una Persona con diagnóstico de una Enfermedad Rara en los siguientes países: * Costa Rica * Cuba * El[…]
Buenas noticias: La Asamblea General de la ONU adoptó formalmente la Resolución sobre cómo abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. ¡Es oficial! El 16 de diciembre ¡Se adoptó nuestra Resolución! Este es el primer texto de la ONU en dar visibilidad completa a los más de[…]
