La Academia Latinoamericana de Pacientes (LAPA), invitó a La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, representado por su Presidente, Juan Carrión Tudela, a participar del[…]
ALIBER tuvo un espacio de intercambio con la Fundación Lucha Contra La Retinitis Pigmentosa – FUNDALURP, entidad que nació para trabajar en pro de la población diagnosticada con esta enfermedad[…]
Para la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER es motivo de gran satisfacción invitarlos a participar de la novena edición de nuestro Encuentro/Congreso Iberoamericano de[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER fue invitada a participar de la Iniciativa Nadie es Menos que busca contribuir a que se garantice efectivamente[…]
AELIP se reúne con el equipo profesional del Hospital Virgen del Rocío para garantizar el acceso en equidad a tratamientos para las personas y familias afectadas por Lipodistrofias en Andalucía.[…]
AELIP solicita a la Asamblea Regional de Murcia que inste al Gobierno de la Nación a incluir Metreleptina en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud Al amparo de lo previsto[…]
