El día de hoy, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER participó en el foro realizado desde la Iniciativa Nadie es Menos, denominado «Enfermedades de Baja Prevalencia y la Agenda 2030», un espacio para conversar a sobre los avances y desafíos para las personas con EERR. Este espacio busca garantizar[…]
La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP pide de su colaboración para que difundan la campaña de recogida de firmas que han lanzado en sus medios de comunicación y redes sociales El ministerio de Sanidad deniega la inclusión de la Metreleptina como medicamento huérfano financiado por el sistema nacional de Salud. Somos 10[…]
AERyOH Comparte: Sumérjase con nosotros para conocer la hipofosfatasia desde el ámbito multidisciplinar. «Conociendo la hipofosfatasia con AERyOH» le dará oportunidad de saber más sobre el yoga, un deporte adaptado y recomendable para los pacientes con esta patología y los raquitismos heredados en general así como, la dieta antiinflamatoria. El viernes 19 de noviembre de[…]
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas – ENHU, ACOPEL, FIQUIRES y FUNCOLEHF; organizadoras de una serie de tres eventos virtuales que buscan responder un gran interrogante: ¿Colombia está Preparada para el Ingreso de Terapias Avanzadas? El primero de ellos fue un foro que se realizó el pasado mes de agosto, y del cual salieron valiosos[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras FEDER celebra esta resolución, que dará visibilidad a la realidad de nuestro colectivo y genera un marco internacional de abordaje de estas patologías, es fruto del trabajo desarrollado por parte del grupo motor formado por España, Brasil y Catar, y apoyado por más de 50 países de todo el[…]
La Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, entidad miembro de la Alianza Iberoamericana de enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, elevó a la Presidencia de la República del Ecuador la solicitud de ser recibidos junto con un grupo de Pacientes con Enfermedades Raras – EERR, quienes quieren elevar personalmente la[…]
