La Academia Latinoamericana de Pacientes (LAPA), invitó a La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, representado por su Presidente, Juan Carrión Tudela, a participar del panel «Como trabajar juntos, ejemplos y buenas prácticas entre países y movimientos regionales», desde la iniciativa I Reunión Técnica hacia una Política de Enfermedades Raras[…]
ALIBER tuvo un espacio de intercambio con la Fundación Lucha Contra La Retinitis Pigmentosa – FUNDALURP, entidad que nació para trabajar en pro de la población diagnosticada con esta enfermedad y que hoy en día extendió su gestión a personas con ceguera en general. FUNDALUPR es uno de los creadores de Retina Iberoamérica junto a[…]
Para la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER es motivo de gran satisfacción invitarlos a participar de la novena edición de nuestro Encuentro/Congreso Iberoamericano de EERR, a celebrarse los días lunes 29 y martes 30 de noviembre de 2021 iniciando a las 15:00 hrs de España. Bajo el lema La[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER fue invitada a participar de la Iniciativa Nadie es Menos que busca contribuir a que se garantice efectivamente el derecho a la salud de las personas que viven con enfermedades de baja prevalencia en México, a través de propuestas de política pública, con[…]
AELIP se reúne con el equipo profesional del Hospital Virgen del Rocío para garantizar el acceso en equidad a tratamientos para las personas y familias afectadas por Lipodistrofias en Andalucía. Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades raras y ultra raras que provocan el desarrollo precoz de trastornos metabólicos graves y reducen la calidad y[…]
AELIP solicita a la Asamblea Regional de Murcia que inste al Gobierno de la Nación a incluir Metreleptina en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud Al amparo de lo previsto en el art. 195 y ss.ss del vigente Reglamento de la Cámara, presentan ante el PLENO, para su debate y aprobación, la siguiente MOCIÓN sobre[…]
