La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebrará los días 21 y 22 de octubre la novena  edición del ‘SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS  que contará con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Al[…]

La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados invita a la celebración de la  Jornada Online AERyOH 2021. El lema «más allá de los Raquitismos Heredados» se origina en que hay terapias que son tan importantes como el seguimiento clínico, por esto se pretende ir más allá para dar a conocer esas terapias que tanto[…]

Compartimos información sobre el IV Congreso Nacional Retina Murcia a realizarse del 7 al 9 de octubre de 2021, para el cual ya están abiertas las inscripciones. Mayor información en: www.congresoretinamurcia.org

Bajo el «Raro es no participar», la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER participará en la Conmemoración del Día Mundial del Gaucher, a celebrarse el 1° de octubre de 2021. Este día se llevará a cabo un encuentro entre varias entidades latinoamericanas con el fin de objetivo de informar a[…]

ALIBER, representado por su Presidente, Juan Carrión Tudela, participó en la Conmemoración del Día Mundial del Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), organizado por la Comisión Oncológica de ATUR Uruguay y la Federación Uruguaya de la Discapacidad (FUDI). En este importante evento enmarcado en el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), participaron también Luz Victoria Salazar, Vicepresidente[…]

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER sigue con su trabajo incansable para potenciar que las EERR encuentren lugar en la agenda política de todos los países de Iberoamérica a ambos lados del océano. Desde esta perspectiva desarrolló[…]