Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER, recibió la invitación para participar como ponente junto a otras asociaciones que trabajan en el colectivo de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, en El Foro Latinoamericano organizado por Tecnofarma y Laboratorios Raffo. Este espacio posibilitó desarrollar un marco de encuentro y de convivencia entre el movimiento asociativo, visibilizar[…]
La Fundación de Apoyo a Enfermos con Trastornos Hipofisarios – FAETH junto a otras organizaciones de Enfermedades Raras formaron el espacio denominado Organizaciones Unidas Raras y Catastróficas y han programado El primer Encuentro de Pacientes con Enfermedades Raras Ecuador «Unidos para conocer las Enfermedades Raras». Entre los expertos que participarán del evento se encuentran: Dr.[…]
El próximo miércoles 3 de marzo de 2021, a las 18 horas se llevará a cabo el Taller Online «Maquillaje corrector» enmarcado dentro del ciclo de actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 #DMEERR2021. El taller se ha organizado con la colaboración de los laboratorios L’Oréal, La Roche Posay y Vichy. Link[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) difunde el Dossier, el Cartel, el Banner y el Marco de fotos con motivo del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS ALIBER 2021. ALIBER compartió el Dossier de su campaña del Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2021, material elaborado con dedicación, pensando en cada[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha realizado la impresión de mas de 200 Guías practicas para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en Inglés y portugués para enviar a sus delegaciones internacionales. Estas Guías son una actualización de la edición en castellano con la que ya contaba la[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha participado en un webinar organizado por la Red Internacional de Enfermedades raras RDI sobre la Red Mundial de Colaboración para las Enfermedades Raras (CGN4RD). En dicho encuentro se ha podidio conocer el reciente acuerdo que ha firmado la Rare Diseases International (RDI) con la[…]
