La Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA hace extensiva la invitación al Primer Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes CEPOF, que se llevará a cabo los días 21,22 y 23 de junio de 2021. Se estima que este Congreso convocará a más de 500 participantes nacionales y extranjeros, entre profesionales, organismos gubernamentales, entidades afines, pacientes, familiares,[…]
Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y con Motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias reclamamos la inclusión en el SNS del único tratamiento disponible para pacientes con lipodistrofias. La metreleptina, único tratamiento aprobado para los pacientes con lipodistrofias, no ha sido incluido en la prestación farmacéutica tras la resolución[…]
Hoy es el Día Mundial de las Lipodistrofias y ALIBER se une a esta Conmemoración difundiendo el video elaborado por La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias – AELIP, y expresa un total apoyo a las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia infrecuente en todo el mundo. Para ver el video,[…]
ALIBER tuvo la oportunidad de participar en el evento gestado por la Cámara Colombiano Americana AMCHAM COLOMBIA a través de su Presidente Juan Carrión, desde donde se abordó el tema de las Necesidades, Avances e Innovación en Enfermedades Raras en Colombia: Retos para los pacientes en un contexto de pandemia. Entre los temas puntualizados retomaron[…]
El lunes 1º de marzo de 2021 el Banco de Previsión Social – BPS y la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay – ATUERU, realizaron un acto con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, bajo el lema “Somos muchos, somos fuertes, estamos orgullosos” El acto tuvo[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y/o Poco Frecuentes ALIBER, a través de su Presidente Juan Carrión Tudela, participó del evento denominado #12D #EscuchandoRaro, creado para despertar Con-Ciencia sobre Enfermedades Raras y Discapacidad Auditiva, el cual fue organizado por la Fundación TAIYARI. La intervención estuvo enmarcada en el tema de Las Enfermedades Raras en[…]
