La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y/o Poco Frecuentes ALIBER, a través de su Presidente Juan Carrión Tudela, participó del evento denominado #12D #EscuchandoRaro, creado para despertar Con-Ciencia sobre Enfermedades Raras y Discapacidad Auditiva, el cual fue organizado por la Fundación TAIYARI. La intervención estuvo enmarcada en el tema de Las Enfermedades Raras en[…]
Desde la iniciativa del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) organizó el II Congreso Internacional de Enfermedades Raras y/o Huérfanas del 26 al 28 y desde FEDER estuvieron presentes de manera virtual, a través de la representación de Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER y su Fundación. Participaron[…]
Edificios y espacios públicos de diferentes municipios se iluminan de verde este fin de semana, a petición de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con el fin de dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero. En la Región de Murcia, donde la asociación cuenta con tres[…]
Como cada año llega a final del mes de febrero el día Mundial de Las Enfermedades Raras y La Asociación de Esclerodermia Castellón traslada que es una época donde más que nunca se debe perseverar y seguir trabajando por la Visibilidad de los afectados con estas enfermedades. En este orden de ideas, el 28 de[…]
Juan Carrión Tudela, Presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se reunió con la alcaldesa de Águilas, María del Carmen Moreno Pérez para darle a conocer el trabajo de la asociación y solicitar su apoyo para la puesta en marcha de una delegación de la entidad en este municipio, y junto con el director[…]
El Banco de Previsión Social – BPS y La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay – ATUERU, invitan a participar de la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras Fecha: 1° de Marzo de 2021 de 10:30 a.m. a 12:00 m. Transmisión por el canal de youtube: CESS BPS Somos Muchos, Somos Fuertes ¡Estamos[…]
