El Instituto Nacional de Excelencia Sanitaria y Asistencial (NICE) ha aprobado la financiacion de Metreleptina por parte del sistema sanitario de Inglaterra, autorizando el rembolso de metreleptina para las siguientes indicaciones: – La metreleptina se recomienda como una opción para tratar las complicaciones de la deficiencia de leptina en pacientes con lipodistrofia generalizada mayores de[…]

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya dispone de la Guía practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes  en Inglés. Esta Guía es una actualización en Inglés de la edición en castellano con la que ya contaba con la entidad con anterioridad. Esta  guía  pretende servir de ayuda[…]

A partir del 7 de Enero de 2021 ALIBER estará en el programa de radio «Enfermedades Raras» de Antonio Armas en Libertad FM, programa que se puede escuchar en directo  a través de la página web: www.Libertadfm.es Éste será el primer programa de varios en los que participará ALIBER en el horario de 20 a[…]

Se acerca el Día Mundial de la Cobertura Universal en Salud, que se celebra el 12 de diciembre; para celebrar este día e implicar a nuestros decisores y sociedad civil, RDI ha generado con EURORDIS una serie de materiales para que podamos dirigirnos a nuestras administraciones y les impliquemos en la campaña solicitándoles pequeños gestos[…]

ALIBER se suma a la I Actualización y Encuentro Iberoamericano de Artrogriposis Múltiple Congénita de la Asociación ASOIBEROAMC, un gran logro para el colectivo con esta enfermedad.