La Asociación Retina Murcia – Retimur comparte su campaña #NOSOMOSRAROS ¡Conócenos! desde la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021. Destacan las necesidades de atención insatisfechas y las expectativas de tratamiento de las personas con Distrofias Heredadas de Retina – DHR, la falta de información y comunicación es una de las preocupaciones más[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se suma a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha lanzado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) bajo el lema “Síntomas de esperanza”. FEDER celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), y[…]
11Q Latinoamérica se une a la Conmemoración del 28 de Febrero en el día DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCOS FRECUENTES. Este año se han unido a la Campaña de #FECOER & @rarediseasedayofficial #Shareyourcolours #compartetuscolores Súmate a su campaña compartiendo tus colores! Puedes subir una foto con los colores de tu país,[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER participó a través de su Presidente Juan Carrión Tudela, en la Primera Jornada de Enfermedades Raras 2021 organizada por AYOUDAS Panamá, el Comité de Asistencia Social y Proyección Humana de la Facultad de Medicina de la Universidad de Panamá – C.A.S.P.H. y la[…]
Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, tuvo la oportunidad de participar este 18 de febrero de 2021 como ponente en El Seminario Internacional Minorías en Brasil y España: Actores, Desafíos y Políticas, organizado por La Universidad Federal de Paraíba y La Universidad de Murcia.[…]
Con esta consigna la Entidad Nuestro Mundo Cornelia de Lange Costa Rica comparte su experiencia desde la perspectiva del Día de las Enfermedades Huérfanas donde se realizan labores de sensibilización sobre la realidad de más de 300 millones de personas en todo el mundo, y unida a la iniciativa de EURORDIS que promueve esta campaña[…]
