La Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA con sede en Argentina comparte su lema desde la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2021 con el hashtag #Avanzar. ALAPA tiene como propósito brindar apoyo y procurar soluciones a pacientes y familias con diagnóstico de enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas o de difícil diagnóstico,[…]
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas de Colombia – ENHU se suma a la Campaña de Conmemoración del colectivo liderado por La Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal- ACOPEL en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas 2021. Para ampliar la información sobre esta gran celebración, nos comparten los siguientes[…]
La FUNDACION POCO FRECUENTE prepara una actividad por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el que buscan gran apoyo en redes sociales: I CONCURSO DE FOTOGRAFÍA POCO FRECUENTE Se han unido 19 entidades para organizar un concurso de fotografía con la finalidad de conseguir una mayor visibilidad en este tipo de patologías dándole[…]
ALIBER se complace en compartir el Dossier de su campaña del Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2021, material elaborado con dedicación, pensando en cada una de las Asociaciones que hacen parte de la Alianza y sus objetivos comunes. Desde el lema «La voz de 47 millones de personas unidas por la equidad», invitamos de[…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados – AERyOH Celebra la Financiación de la Innovación para tratar esta Enfermedad Rara Después de varios años se ha conseguido que el Ministerio de Sanidad apruebe en España la financiación del primer fármaco biológico que mejora los síntomas y regula los niveles de fosfato en sangre de[…]
El Instituto Nacional de Excelencia Sanitaria y Asistencial (NICE) ha aprobado la financiacion de Metreleptina por parte del sistema sanitario de Inglaterra, autorizando el rembolso de metreleptina para las siguientes indicaciones: – La metreleptina se recomienda como una opción para tratar las complicaciones de la deficiencia de leptina en pacientes con lipodistrofia generalizada mayores de[…]
