Encuentro Internacional 11Q Latinoamérica
La Asociación 11qlatinoamerica – Síndrome de Jacobsen comparte información sobre su próximo Encuentro Internacional virtual, los días 27 y 28 de noviembre de 2020. Será un Encuentro donde convergen la[…]
IV Jornada Familiar AERyOH
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados AERyOH, comparte una invitación a la celebración de su IV Jornada Familiar que este año por primera vez llevarán a cabo de[…]
Charla para cuidadores: «La aceptación del diagnóstico en el núcleo familiar»
La red Conectiva, el trabajo de facilitación de Mundo Marfan Latino, comparte: Cuando recibimos el diagnóstico de nuestro ser querido se presentan diversas emociones en todos los miembros del[…]
Andrés Iniesta y Vicente del Bosque apoyan la investigación en Lipodistrofias
El futbolista y el ex entrenador de fútbol muestran su apoyo para la causa en un video que ha lanzado la Asociación internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP[…]
«Cumbre Internacional E3» (E3 Summit) on-line
Mundo Marfan Latino comparte: La Fundación Marfan de Estados Unidos y VASCERN, la Red Europea de Referencia en Enfermedades Vasculares Raras, presentan por primera vez juntas la «Cumbre Internacional[…]
Conferencia Internacional: ¿Qué es Disautonomía? «Nuevos enfoques»
La red Conectiva comparte información de interés para la comunidad Latinoamericana de Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos: Conferencia Internacional: ¿Qué es Disautonomía? «Nuevos enfoques» Les hacemos llegar esta interesante información de[…]
