Su Majestad la Reina Letizia, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley Ministra de Desarrollo Social, se reunieron con la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades[…]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, ALIBER, la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras (Uruguay) y el Banco de Previsión Social[…]
Este 17 de enero SM La Reina Letizia recibió a Luz Victoria Salazar, Presidente de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL) y a Juan Carrión[…]
– Así se recoge en el posicionamiento conjunto entre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). […]
A propósito de la visita que hiciera Juan Carrión, Presidente de ALIBER, a Bogotá (Colombia), se llevó a cabo una reunión de trabajo con las asociaciones colombianas de pacientes con[…]
El II Foro de Enfermedades Huérfanas ha tenido lugar hoy en la ciudad de Bogotá. Este evento que ha tenido como objetivo fortalecer la gestión de la prestación integral de[…]
María Inés Fonseca, Presidente de la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) organización socia de ALIBER y anfitriona del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, fue la[…]
El acto de inauguración del Comité de ONG para las Enfermedades Raras de Naciones Unidas se realizó ayer con la participación de representantes de todas las regiones del mundo. En[…]
Con una nutrida participación por parte de afectados, familiares, profesionales y miembros del movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes, concluyó el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevó a[…]
Montevideo, Uruguay, 09.09.2016 .- fuente original FEDER Hoy arranca en Montevideo (Uruguay) una de las citas anuales intercontinentales más importantes para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes: el IV Encuentro Iberoamericano[…]
Palacio de La Zarzuela. Madrid, 09.09.2016 .- fuente original Su Majestad la Reina será informada de las próximas actividades de la asociación, entre las que destaca el IV Encuentro Iberoamericano,[…]
