La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presenta una convocatoria pública para aquellas entidades que deseen optar al desarrollo de contenido específico del proyecto OBSER (Observatorio sobre Enfermedades Raras) de la Federación Española de Enfermedades Raras de enero de 2017 a diciembre de 2017 Las entidades interesadas deben presentar una propuesta de[…]
El jueves 06/10 en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos la » Fiebre Mediterránea Familiar». Tres grandes profesionales nos hablaran de esta patología tan desconocida: el Dr. Ángel Robles, Hospital La Paz de Madrid; Dª Virginia de Lanzas, Fundación Quaes; Dª Cuca Paulo, asociación[…]
FEDER Madrid está celebrando el curso ‘Las ER en el ámbito de la atención a la dependencia’ en coordinación con la D.G de atención a la Dependencia de la Comunidad de Madrid entre los días 3 y 20 de octubre. El curso va dirigido a profesionales que valoran la Dependencia, cuyo perfil en la[…]
La Delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) mantuvo una reunión el pasado 30 de septiembre con las Consejerías de Educación y Sanidad en relación a la implementación del Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con Enfermedades Raras (ER) o poco frecuentes en los centros educativos de[…]
Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña, asiste el 6 de Octubre a la Presentación del Plan de Salud de Barcelona 2016-2020, del Ayuntamiento de Barcelona. La cita, que tendrá lugar en la Biblioteca Jaume Fuster da cita así tanto a profesionales sanitarios de la Comunidad como a representantes de pacientes, estableciendo un marco[…]
¿Qué tecnologías deben incluirse en el sistema sanitario público? Es una pregunta a la que estamos buscando respuesta científica basada en datos. Por este motivo, invitamos a participar en un cuestionario sobre Participación de Pacientes en Evaluación de Tecnologías Sanitarias, en cuyo Consejo Asesor participa Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de[…]
Associações de Pacientes em uma só voz em defesa das pessoas com doença rara e/ou grave ABRAM em audiência com Presidente do STF, Ministra Carmem Lúcia. Reunião Extremamente positiva !! Source: APMPS DR
El Ayuntamiento de Reocín celebra el 7 de octubre su I Jornada sobre Discapacidad. En ella, tomará parte Honorato Gutiérrez en nombre de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), representando al colectivo en Cantabria. La cita tendrá lugar en la Casa de la Cultura de Puente San Miguel y supone un punto de[…]
Los “Lunes scmfyc” van a ser encuentros entre profesionales para tratar sobre la Comunicación y la Salud, en él abordaremos la comunicación con el paciente, con la familia y la bioética. Organizados por la Sociedad Cántabra de Medicina Familiar y Comunitaria, el grupo de Cantabria del Programa Comunicación y Salud coordinará los encuentros[…]
Tras presentar el proyecto en Cataluña, FEDER y CIMA presentaron en Murcia el proyecto ‘Helpify’, una plataforma que nace para impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y buscar financiación para iniciar nuevos estudios que logren la curación de estos pacientes. David Sánchez, Delegado de la Federación Española de Enfermedades[…]
David Sánchez, Delegado de FEDER Murcia, está acercándose a la realidad de las asociaciones murcianas de enfermedades poco frecuentes. En concreto, el pasado 27 de septiembre se encontró con D’Genes y la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP). Durante la primera de ellas, que tuvo lugar en el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de[…]
Este fin de semana arranca la VII Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso. En él, «más de 40 asociaciones de pacientes adquirirán una formación estratégica para la gestión de[…]
