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Comunicación sobre la licitación del proyecto OBSER

Publicada el 6 octubre, 2016 por Aliber

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presenta una convocatoria pública para aquellas entidades que deseen optar al desarrollo de contenido específico del proyecto OBSER (Observatorio sobre Enfermedades[…]

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La FMF, protagonista en el programa de radio Enfermedades Raras

Publicada el 6 octubre, 2016 por Aliber

El jueves 06/10 en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos la » Fiebre Mediterránea Familiar». Tres grandes profesionales[…]

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FEDER celebra un curso sobre la atención a la dependencia

Publicada el 6 octubre, 2016 por Aliber

FEDER Madrid está celebrando el curso ‘Las ER en el ámbito de la atención a la dependencia’ en coordinación con la D.G de atención a la Dependencia de la[…]

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Seguimiento del Protocolo de atención a niños con ER

Publicada el 6 octubre, 2016 por Aliber

  La Delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) mantuvo una reunión el pasado 30 de septiembre con las Consejerías de Educación y Sanidad en relación[…]

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FEDER conoce el nuevo Plan de Salud de Barcelona

Publicada el 6 octubre, 2016 por Aliber

Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña, asiste el 6 de Octubre a la Presentación del Plan de Salud de Barcelona 2016-2020, del Ayuntamiento de Barcelona. La cita, que[…]

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¿Qué tecnologías deben incluirse en el sistema sanitario?

Publicada el 6 octubre, 2016 por Aliber

  ¿Qué tecnologías deben incluirse en el sistema sanitario público? Es una pregunta a la que estamos buscando respuesta científica basada en datos. Por este motivo, invitamos a participar[…]

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Uniao de Associacoes em defesa das pessoas com doença rara e/ou grave

Publicada el 6 octubre, 2016 por Aliber

Associações de Pacientes em uma só voz em defesa das pessoas com doença rara e/ou grave ABRAM em audiência com Presidente do STF, Ministra Carmem Lúcia. Reunião Extremamente[…]

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I Jornada sobre Discapacidad y ER en Reocín (Cantabria)

Publicada el 5 octubre, 2016 por Aliber

El Ayuntamiento de Reocín celebra el 7 de octubre su I Jornada sobre Discapacidad. En ella, tomará parte Honorato Gutiérrez en nombre de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),[…]

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Profesionales de salud se dan cita en los 'Lunes scmfyc'

Publicada el 5 octubre, 2016 por Aliber

Los “Lunes scmfyc” van a ser encuentros entre profesionales para tratar sobre la Comunicación y la Salud, en él abordaremos la comunicación con el paciente, con la familia y[…]

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Las asociaciones murcianas acogen el proyecto 'Helpify'

Publicada el 5 octubre, 2016 por Aliber

Tras presentar el proyecto en Cataluña, FEDER y CIMA presentaron en Murcia el proyecto ‘Helpify’, una plataforma que nace para impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades[…]

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El Delegado de FEDER Murcia conoce a D'Genes y AELIP

Publicada el 5 octubre, 2016 por Aliber

David Sánchez, Delegado de FEDER Murcia, está acercándose a la realidad de las asociaciones murcianas de enfermedades poco frecuentes. En concreto, el pasado 27 de septiembre se encontró con[…]

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FEDER celebra su Escuela gracias a su Red de Entidades

Publicada el 5 octubre, 2016 por Aliber

  Este fin de semana arranca la VII Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas[…]

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