En el marco del Día Mundial de HHT, Rossana Mezzano, médica hemoterapeuta y presidenta de la Asociación HHT Uruguay, informó que hay 600 uruguayos portadores de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT)[…]
A manhã de São João foi muito animada por aqui. Hoje (23) estivemos no Hospital e Maternidade Celso Pierro da Pontifícia Universidade Católica de Campinas para apoiar a realização da[…]
Hoje (23) estivemos no HEMOMAR em São Luís (MA) para realizar, junto com ASPDOFT,o 1° Seminário alusivo ao Dia Mundial da Doença Falciforme. Profissionais de saúde, pacientes e representantes de[…]
Representantes de diversas associações de familiares e portadores de doenças raras e graves reclamaram das deficiências do Governo do Estado na entrega dos medicamentos para tratamento dessas enfermidades. As queixas[…]
Falamos direto da Câmara do Deputados, em Brasília, depois de concluída a primeira parte da programação do XV Simpósio Brasileiro de ELA/DNM. Durante a manhã foram apresentadas informações sobre a[…]
Neste sábado (18) a presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, participou de um encontro em São Paulo que reuniu médicos especialistas e representantes de associações para abordar as particularidades da[…]
Hoje (16) começou, em Belém (PA), o II Congresso Brasileiro de Enfermagem em Genética e Genômica, que acontece paralelamente ao Congresso Brasileiro de Genética Médica (CBGM). A primeira parte do[…]
Já estamos em Belém (PA) para participar do XXVIII Congresso Brasileiro de Genética Médica (CBGM) realizado pela Sociedade Brasileira de Genética Médica junto com o grupo do Laboratório de Erros[…]
Como hemos referido en una publicación previa, la situación de las personas con enfermedades raras en Venezuela es grave. En el pasado se había caracterizado por la dotación por parte del estado[…]
Junio/2016 Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi, el pasado lunes 30 de mayo se realizó una actividad en el Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y[…]
Naca Pérez de Tudela tiene grabada en la memoria la historia de la enfermedad de su hija Celia. Se acuerda de cada visita al médico, de cada noche sin dormir, de[…]
Source: ATUERU
