Semana de conscientização da Imunodeficiência Primária

A Semana de conscientização da Imunodeficiência Primária , foi um sucesso. A campanha EulutopelaImuno foi representada pelos grupos de pacientes de SP, RJ, MG e GO. Parabéns a todos que participaram e ajudaram a conscientizar a sociedade sobre a existência das IDP’s. Juntos podemos construir uma sociedade cada vez mais inclusiva. O post Semana de[…]

Nuevo Símbolo de Accesibilidad

Un nuevo símbolo de accesibilidad ha sido diseñado por la Unidad de Diseño Gráfico del Departamento de Información Pública de la ONU en Nueva York y en lo sucesivo se denominará  “Logotipo de Accesibilidad”. El alcance global de este logotipo se transporta por un círculo, con la figura simétrica conectado a representar una armonía entre[…]

Reunião na Câmara Municipal dos Vereadores de Viamao (RS)

  No último sábado (16) estivemos na Câmara Municipal dos Vereadores de Viamao (RS) participando em uma Audiência Pública para debater a Portaria 199 e também a realidade dos diagnósticos e tratamentos disponíveis para alguns grupos de doenças raras, no Brasil.O encontro reuniu familiares, profissionais de saúde e representantes de associações de pacientes. Representando a[…]

1º SEMINÁRIO DAS DOENÇAS RARAS EM SANTA LUZIA (MG)

Neste sábado (16) estivemos em Santa Luzia (MG) para realizar o Primeiro Seminário das Doenças Raras na cidade. O ciclo de palestras aconteceu na comunidade Kolpping e contou com a participação de pacientes, familiares, profissionais e gestores. O seminário abordou os desafios da inclusão escolar com a pedagoga, Vanessa Rodrigues, a importância da fonoaudiologia para[…]

Dia Mundial de Conscientização sobre Epilepsia -Purple Day.

  Na última quarta-feira (23) estivemos no Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da FMUSP, para mais uma edição do evento alusivo ao Dia Mundial de Conscientização sobre Epilepsia -Purple Day. O evento abordou questões clínicas e sociais que envolvem o tratamento e rotina de pessoas com Epilepsia. Profissionais, pacientes e associações puderam trocar[…]