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https://www.diosesbueno.com/volo-10-000-kilometros-para-conocer-a-un-nino-que-padece-su-misma-enfermedad/ Source: ATUERU
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A Semana de conscientização da Imunodeficiência Primária , foi um sucesso. A campanha EulutopelaImuno foi representada pelos grupos de pacientes de SP, RJ, MG e GO. Parabéns a todos que participaram e ajudaram a conscientizar a sociedade sobre a existência das IDP’s. Juntos podemos construir uma sociedade cada vez mais inclusiva. O post Semana de[…]
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Un nuevo símbolo de accesibilidad ha sido diseñado por la Unidad de Diseño Gráfico del Departamento de Información Pública de la ONU en Nueva York y en lo sucesivo se denominará “Logotipo de Accesibilidad”. El alcance global de este logotipo se transporta por un círculo, con la figura simétrica conectado a representar una armonía entre[…]
No último sábado (16) estivemos na Câmara Municipal dos Vereadores de Viamao (RS) participando em uma Audiência Pública para debater a Portaria 199 e também a realidade dos diagnósticos e tratamentos disponíveis para alguns grupos de doenças raras, no Brasil.O encontro reuniu familiares, profissionais de saúde e representantes de associações de pacientes. Representando a[…]
Neste sábado (16) estivemos em Santa Luzia (MG) para realizar o Primeiro Seminário das Doenças Raras na cidade. O ciclo de palestras aconteceu na comunidade Kolpping e contou com a participação de pacientes, familiares, profissionais e gestores. O seminário abordou os desafios da inclusão escolar com a pedagoga, Vanessa Rodrigues, a importância da fonoaudiologia para[…]
O post IV Edição do Prêmio Gente Rara apareceu primeiro em . Source: AFAG
Na última quarta-feira (23) estivemos no Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da FMUSP, para mais uma edição do evento alusivo ao Dia Mundial de Conscientização sobre Epilepsia -Purple Day. O evento abordou questões clínicas e sociais que envolvem o tratamento e rotina de pessoas com Epilepsia. Profissionais, pacientes e associações puderam trocar[…]