Durante os dias 11 e 12 de Abril a AFAG e o HC Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto – USP,realizaram uma Campanha de Conscientização sobre a Importância da Higienização das Mãos. Os profissionais da instituição conversaram com as consultoras científicas da AFAG Cristina Cagliari e Geisa Luz[…]
Hoje (27) estivemos na cidade de Viçosa para a realização de mais uma edição do projeto Pequenas Atitudes Transformam Vidas. A nossa coordenadora de atividades em Minas Gerais, Juliana Oliveira, junto aos alunos do colégio Colégio Ágora trataram questões muito importantes como a inclusão, respeito às diferenças, importância da acessibilidade e porque a prática do[…]
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Hoje (11) estivemos na Câmara Municipal da cidade de São Paulo para participar da solenidade que homenageou dezenas de mulheres que dedicam as suas vidas ao trabalho voluntário. A condecoração honrosa foi realizada pelo vereador Ushitaro Kamia, em alusão ao Dia Internacional da Mulher. A diretora da AFAG, Maria Filomena Branco, recebeu a placa[…]
A Corrida Pelas Doenças Raras, promovida pela Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) e Associação dos Corredores de Rua do Rio Grande (ACORRG), chega a sua 2ª edição no dia 28 de fevereiro. O objetivo é sensibilizar a sociedade a respeito das doenças raras por meio do esporte. Além de reunir atletas, amigos,[…]
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A Federação Espanhola de Doenças Raras deslocou-se a Lisboa para uma reunião com a Fedra, sua congénere portuguesa Source: FEDRA
Governo publica Estratégia Orçamental paras os anos de 2011 a 2015, na pág. 50 deste documento, podemos ler as medidas referentes ao Sistema de Saúde. Source: FEDRA
Em ofício dirigida à Sra. Ministra da Saúde a FEDRA solicita, conforme prometido, a inclusão do Plano Nacional para as Doenças Raras no Plano Nacional da Saúde. Source: FEDRA
No âmbito das comemorações do Dia Europeu das Doenças Raras, a FEDRA realizou a I Conferência Nacional de Doenças Raras que teve lugar na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa Source: FEDRA
Pedro Pita Barros, Professor Catedrático da Faculdade de Economia da Universidade Nova de Lisboa, explica como decorre a avaliação dos medicamentos órfãos, da necessidade de acelerar esse processo e do valor destes medicamentos. Source: FEDRA
Integrado nas comemorações do Dia das Doenças Raras, a Fedra organizou um evento no passado dia 09 de Fevereiro, na Fundação Calouste Gulbenkian, que contou com a presença de algumas das figuras mais ilustres da sociedade Portuguesa. Source: FEDRA
