El 10 de noviembre se celebra en Madrid la IV Jornada sobre Atención al Maltrato Infantil desde Emergencias. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tomará parte en el programa del encuentro a través de Mª Carmen Murillo, del área de inclusión de la organización. Este encuentro, organizado por SAMUR – Protección[…]
El sábado 19 de noviembre hemos organizado en Barcelona una actividad para toda la familia, una Masterclass de Yoga y Zumba y para los más pequeños circuitos deportivos infantiles, taller de risoterapia y juegos en la piscina, ¡apúntate! Necesitamos tu ayuda, gracias a tu inscripción y la de tu familia, vamos a[…]
El Instituto de Salud Carlos III, en colaboración con los Libros de la Catarata, ha puesto en marcha una nueva colección de divulgación destinada a acercar a la ciudadanía la actividad cotidiana de la institución. La colección “Más que Salud” arranca con tres volúmenes dedicados a la resistencia a los antibióticos,[…]
La Delegación vasca de FEDER acompañará a la asociación de Retinosis Pigmentaria en su cena y jornadas del fin de semana del 4 al 5 de noviembre. En concreto, la cena benéfica busca recaudar fondo para la asociación de retinosis pigmentaria, en el Euskalduna el 4 de noviembre a las 20:00h. En cuanto a[…]
Para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es un honor publicar la resolución de su Fondo de Ayudas, a través del cual se beneficiará a un total de 55 Asociaciones miembros de FEDER antes de Febrero de 2017. Todos los proyectos abordan las necesidades de: sensibilización, visibilidad, mantenimiento de actividad habitual y organización de Jornadas, Congresos[…]
Para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es un honor publicar la resolución del Fondo Solidaridad Carrefour en la Convocatoria de Ayudas Osos PreciOsos. El tratamiento, técnicas, terapias, atención psicológica o los desplazamientos son algunas de las peculiaridades inherentes a las ER que, mediante el apoyo de la Fundación Solidaridad Carrefour, han podido cubrirse desde el[…]
Las delegaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebrarán en el mes de noviembre sus Asambleas de Socios. La cita busca trasladar a los socios el estado de situación de la organización tanto a nivel nacional como autonómico así como presentar las principales líneas de trabajo que se están desarrollando[…]
La Sala de Prensa del Gobierno de La Rioja acogió el jueves 3 de noviembre una rueda de prensa de presentación del ‘XII Congreso de CERMIS Autonómicos’, con la participación de Conrado Escobar, consejero de Políticas Sociales, Familia, Igualdad y Justicia del Gobierno de La Rioja; Manuela Muro, presidenta del Comité de Entidades Representantes de[…]
Dentro del Grupo de Trabajo del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado el desarrollo de una herramienta que permita a las personas acceder a información sobre la incidencia y prevalencia de la patología con la que conviven. Todo ello siempre preservando la identidad y privacidad[…]
El Servicio de Atención Psicológica (SAP) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está experimentando un crecimiento exponencial en los dos últimos años gracias a la expansión del servicio por toda la geografía española. Un desarrollo que es posible gracias a las herramientas que brinda la tecnología, siendo CITA.iO, la plataforma especializada[…]
Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, participa el día 3 de novembre en la conferencia: “El dret a la Salut i la Desigualtat Social”. Así, FEDER busca que las familias con ER estén representades dentro de este encuentro en el marco en el que intervendrán el consejero de Salud de[…]
El jueves 3 de noviembre en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca a una enfermedad rara en concreto y, para ello, las[…]
