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FEDER acompaña a las personas con Retinosis Pigmentaria

Publicada el 20 octubre, 2016 por Aliber

Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, y Germán López Fuentes, Patrono de Fundación FEDER, acompañan a quienes conviven con Retinosis Pigmentaria en[…]

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FEDER ofrece un taller de autocuidado y regulación en Madrid

Publicada el 19 octubre, 2016 por Aliber

La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar a un Taller de autocuidado y[…]

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Los profesionales del trabajo social se unen en Andalucía

Publicada el 19 octubre, 2016 por Aliber

Profesionales del Trabajo Social de ER y de los Hospitales Virgen del Rocío, Virgen Macarena y San Lázaro de Sevilla, se han unido para abordar los aspectos sociales de[…]

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La Consejería de Sanidad de Madrid se une a nuestra causa

Publicada el 19 octubre, 2016 por Aliber

La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid ha firmado un convenio de colaboración con la Consejería de Sanidad de la Comunidad. La firma se ha[…]

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Las Jornadas Extremeñas de ER: un referente

Publicada el 19 octubre, 2016 por Aliber

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 21 de octubre sus Jornadas Extremeñas en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz. Declarado de Interés Sanitario por la Comunidad, el[…]

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Pausa na PAF – Cafu na campanha de conscientização da Paramiloidose

Publicada el 19 octubre, 2016 por Aliber

O ex-capitão da Seleção Brasileira de Futebol, Cafu é o embaixador da campanha de conscientização da PAF #pausanapafwww.pausanapaf.com.br   The former captain of the Brazilian national soccer team, Cafu[…]

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Carta de uma mãe aos médicos no dia do médido

Publicada el 19 octubre, 2016 por Aliber

Regina Próspero é mãe de 3 meninos: Niltinho (in memorian) e Dudu, com MPS tipo VI e Leonardo, saudável. Ela também é presidente do Instituto Vidas Raras. «Ser médica!Era[…]

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'Síndrome X Frágil: Alarmas, detección y acción'

Publicada el 18 octubre, 2016 por Aliber

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de María Elena Escalante, Delegada en Madrid, acompaña a Plena Inclusión Madrid y a la Asociación X-Frágil de Madrid celebrarán el[…]

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Evaluación del RD de ensayos clínicos tras un año de vigencia

Publicada el 18 octubre, 2016 por Aliber

Autoridades, promotores de ensayos clínicos, investigadores, organizaciones y sociedades científicas han valorado de forma muy positiva la adaptación de los Comités de Ética al Real Decreto 1090/2015, del 4[…]

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Ceuta aborda la atención especializada en ER

Publicada el 18 octubre, 2016 por Aliber

Las I Jornadas de Enfermedades Raras en Ceuta se celebran el día 18 de Octubre en Horario de 18 a 20 horas en la biblioteca Adolfo Suarez. Las jornadas, de[…]

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20.000 niños de Educación Primaria van al cole con 'Federito'

Publicada el 18 octubre, 2016 por Aliber

¡Lleva el reto a tu comunidad! Cualquier centro interesado puede llevar a cabo esta iniciativa que busca involucrar no sólo a los alumnos, sino también al profesorado.[…]

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FEDER Cataluña celebra nuevos talleres de apoyo psicológico

Publicada el 15 octubre, 2016 por Aliber

  La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya acoge uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que[…]

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