Los días 7 y 8 de marzo, se celebrará en Madrid, la X Conferencia Anual de las Plataformas Tecnológicas de Investigación Biomédica. Nuestra Federación participará en esta cita de la mano de Alba Ancochea, como Directora también de nuestra Fundación. La Plataforma Tecnológica Española de Medicamentos Innovadores es una iniciativa que pretende estimular la[…]
O Rare Disease Day foi lembrado em grande estilo neste domingo (5) na cidade maravilhosa, Rio de Janeiro. A terceira edição da Caminhada Pelas Doenças Raras reuniu aproximadamente 350 pessoas segundo a Prefeitura do Parque do Flamengo, local da atividade que contou com a adesão de mais 20 entidades não governamentais voltadas para a assistência[…]
Acreditamos que esporte é um espaço para todos e de muita inclusão. Quando recebemos o apoio de estrelas de um dos nossos esportes favoritos, nos sentimos mais dispostos a lutar por quadras abertas para todos! Obrigado aos nossos meninos de ouro dentro e foras das quadras de vôlei ANDRÉ HELLER, Wallace de Souza, Ricardo[…]
O Rare Disease Day recebeu uma edição muito especial neste sábado (4) na cidade de Campinas, em São Paulo. Centenas de pessoas participaram em diversas atividades desenvolvidas por mais de 40 voluntários. O objetivo foi trazer serviços de saúde e entretenimento a uns dos cenários mais movimentos da cidade a Praça Ruy Barbosa. A Banda[…]
Nesta sexta-feira (3) São Luís (MA) recebeu a segunda edição do Seminário alusivio ao Dia Mundial de Doenças Raras, que aconteceu no auditório do Hemomar. O evento contou com a presença de médicos, estudades da área de saúde, pacientes, familiares e representantes de associações. Segundo o representante da AFAG no Maranhão, Paulo Ricarte, o seminário[…]
El presentador Christian Gálvez transmitió su compromiso con la investigación en enfermedades poco frecuentes en un emotivo discurso realizado en el marco de la entrega de Reconocimientos a la Investigación organizada por la Fundación FEDER en el Museo del Prado. La entrega de reconocimientos que tuvo lugar seguidamente al Acto Oficial del[…]
La Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat anunció el establecimiento de un convenio de colaboración entre el Instituto de Salud Carlos III y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acuerdo que según trasladó se llevará a término este año y cuyo objetivo será favorecer el impulso de la investigación[…]
El próximo 4 de marzo, tendrá lugar en la Diputación de Albacete el “II Encuentro de familias con ER en Castilla-La Mancha” donde la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) y la asociación “Confía en Ti” pondrán voz a las personas afectadas por patologías de baja prevalencia. Por parte de FEDER participarán Abraham de[…]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este 4 de marzo, la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) organiza las “VI Jornada científica sobre Enfermedades Raras En Euskadi” en el Azkuna Zentroa. Junto con Juana Mª Sáenz, Delegada de FEDER País Vasco, a este evento acudirán pacientes, profesionales, asociaciones y[…]
La Fundación FEDER para la investigación ha hecho entrega de sus reconocimientos a la investigación. De esta forma, de la mano de Juan Carrión, Presidente de la Fundación se ha querido reconocer en un acto institucional los proyectos apoyados por la Fundación FEDER en la II Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación[…]
“La única manera de generar esperanza y dotar de fuerza la lucha de los afectados es la investigación científica. Con estas palabras se ha dirigido Su Majestad la Reina a los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en el Acto Oficial que la Federación Española de Enfermedades Raras[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebrará el 2 de marzo su Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Museo del Prado bajo la presidencia de SM la Reina Dña Letizia. Bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”, FEDER quiere poner el broche final a su Campaña[…]
