A vida com fibrose cística é complicada, mas há maneiras de tornar as coisas mais suaves. Aqui estão algumas das minhas maneiras preferidas de manter a organização para lidar melhor com a rotina da FC. Por Toni Marie Villines No início dos meus 20 anos, apenas uns poucos medicamentos e tratamentos compunham o meu regime[…]
El Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las Enfermedades Minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivoconductuales de base genética en la edad pediátrica. La resolución, con fecha 13 de enero, designa las tres unidades de experiencia clínica[…]
Arranca el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se prolongará hasta el 18 de febrero. Este evento, en el que participan el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, FEDER, la Fundación FEDER y la Fundación Mehuer, dará voz a los expertos más cualificados, a los representantes de[…]
Durante la reunión mantenida el pasado día 15 de febrero, la Federación Española De Enfermedades Raras (Feder) ha transmitido a Blanca Martín, Presidenta de la Cámara Regional en Mérida, la importancia que supone la investigación para las personas afectadas por patologías poco frecuentes. La reunión, a la que han acudido el delegado[…]
El Ayuntamiento de Manzanares el Real organiza con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras un evento de zumba solidario para toda la familia. La MasterClass tendrá lugar el 5 de marzo a las 12:00h en el Polideportivo de Manzanares el Real (Madrid). La clase durará una hora y media y todo[…]
Em Brasília na manhã desta quarta-feira (15) a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, AFAG, tomou posse da Cadeira de Comunidade Científica no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), para a gestão do biênio 2017/2019. Para a escolha das 16 vagas para entidades da sociedade civil o pleito foi[…]
Por Gretchen Garlow Gerenciar o açúcar no sangue quando se tem diabetes relacionada à fibrose cística é difícil, mas o índice glicêmico pode ajudar. Este cenário me é muito familiar: recebo uma chamada telefônica de um indivíduo com FC. “AJUDE-ME! Acabei de saber que tenho diabetes, e agora não tenho ideia do que comer.” Muitas pessoas[…]
La Plataforma de Asociaciones Valencia de Don Juan organiza, en colaboración con FEDER y la Asociación de Osteogénesis Imperfecta, unas jornadas de visibilización y sensibilización en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El evento comenzará el jueves 23 de febrero a las 11:00h con un abrazo solidario en las Inmediaciones del[…]
Novotel sigue apostando por su compromiso con las causas solidarias y esta vez se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de formar parte de la 8º Edición de la Carrera de la Esperanza, que este año tendrá lugar el 26 de marzo en la Casa de Campo de[…]
Como cada año y por Resolución Ministerial N° 579-2011/MINSA que Declara el último día del mes de febrero de cada año como el “Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas” este año también se viene organizando diversas actividades para conmemorar este día. Pero esta fecha no es sólo en nuestro país, es un evento[…]
La Universidad de Murcia acoge una mesa redonda en su Facultad de Educación titulada “Las voces del alumnado y la las familias con enfermedades raras en la Región de Murcia”. El evento tiene lugar tras el éxito del estudio sobre alumnado con enfermedades raras en la Región de Murcia, que ha resultado una[…]
La Asociación Deportiva MAPOMA ha sacado a la venta sus inscripciones solidarias para disputar el Edp Rock ‘n’ Roll Madrid Maratón 2017, y colaborar con los miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país. Y es que este año MAPOMA ha designado como uno de sus beneficiarios a[…]
