La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras desea reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, cada año y[…]
Hoy da comienzo la “Jornada sobre acogimiento y adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales” organizada por el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús donde la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) pondrá voz a las personas afectados por estas patologías centrándose especialmente en el caso de los menores. Este evento, al que[…]
El próximo sábado 18 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), será protagonista del cupón de loterías en el marco del día mundial gracias al apoyo de la Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas del Estado (SELAE). Los cupones de ese día incluirán el logotipo de FEDER y la fecha del[…]
Acesse www.kutcek.com.br e adquira a sua! Camiseta de pulmão formada por dentes-de-leão, de design exclusivo Kutcek, feita especialmente para o Instituto Unidos Pela Vida A Kutcek, marca curitibana que desenvolve produtos exclusivos e de alta qualidade, irá destinar todo o lucro arrecadado com a venda das camisetas de pulmão formadas por dentes-de-leão, desenvolvidas por eles[…]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, organiza la edición del Programa Respiro Familiar 2017 en el que pueden participar personas afectadas por una Enfermedad Rara. La solicitud de participación deberá hacerse cumplimentando el modelo oficial de solicitud de admisión[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó ayer de manera oficial a la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat y el Secretario General de Sanidad, José Javier Castrodeza, su hoja de ruta para 2017, así como sus prioridades en materia de investigación en el marco de la Campaña por[…]
Que fatores devem ser considerados na recomendação de exercícios para crianças? Dr. Wells: A primeira coisa que os médicos consideram quando se trabalha com crianças com Fibrose Cística é o crescimento acelerado, que inicia uma série de mudanças na fisiologia. As crianças passam por dois importantes períodos de crescimento rápido. O primeiro, de 0 a[…]
La compañía de agua mineral Aquadeus, dentro de su compromiso de mejora de la sociedad, destinará 15 céntimos de cada pack de seis botellas de un litro de agua Bienestar que vendan, a la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER). Esta campaña no solo aportará un mínimo de 30.000 euros a FEDER, que[…]
En el marco del día mundial, que se celebrará el próximo 28 de febrero y cuyo lema este año es “La investigación es nuestra esperanza, el Real Betis Balompié ha querido poner su granito de arena en la visibilización de estas patologías y de las necesidades que generan a las personas que las[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Inquietarte desarrollan por segundo año ‘Inspira2’, una iniciativa que aglutina artistas de disciplinas diferentes con personas que conviven con enfermedades raras en nuestro país. La segunda edición del proyecto ‘Inspira2’ cuenta este año con una madrina de lujo, la actriz Nuria Espert,[…]
Los días 16, 17 y 18 de febrero, se celebrará en Sevilla el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. El evento, en el que participan el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, FEDER, la Fundación FEDER y la Fundación Mehuer, dará voz a los expertos más[…]
Olá! Me chamo Marcela Jaqueline, tenho 32 anos, tenho fibrose cística e sou amante dos tacos e exercícios. Nasci no bairro Meritito, centro da cidade de Querétaro, no México, no dia 9 de fevereiro de 1984. Fui diagnosticada aos 8 meses de idade. Minha mãe diz que ela ouvia um choro constante e de dor a partir do seu[…]
