FEDER entrega sus Premios 2017
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras desea reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican[…]
«Enfermedades raras»
FEDER potencia el acogimiento familiar de los menores con EPF
Hoy da comienzo la “Jornada sobre acogimiento y adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales” organizada por el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús donde la Federación Española De[…]
La voz de las ER llegará a los hogares en forma de cupón
El próximo sábado 18 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), será protagonista del cupón de loterías en el marco del día mundial gracias al apoyo de[…]
Camiseta Kutcek em prol do Instituto Unidos pela Vida
Acesse www.kutcek.com.br e adquira a sua! Camiseta de pulmão formada por dentes-de-leão, de design exclusivo Kutcek, feita especialmente para o Instituto Unidos Pela Vida A Kutcek, marca curitibana que desenvolve[…]
El CREER organiza el Programa de Respiro Familiar 2017
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, organiza la edición del Programa Respiro Familiar 2017 en[…]
FEDER presenta a la Ministra su hoja de ruta en 2017
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó ayer de manera oficial a la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat y el Secretario General de[…]
Exercícios físicos para meninos e meninas com Fibrose Cística
Que fatores devem ser considerados na recomendação de exercícios para crianças? Dr. Wells: A primeira coisa que os médicos consideram quando se trabalha com crianças com Fibrose Cística é o[…]
Aquadeus con “La investigación es nuestra esperanza”
La compañía de agua mineral Aquadeus, dentro de su compromiso de mejora de la sociedad, destinará 15 céntimos de cada pack de seis botellas de un litro de[…]
El Real Betis Balompié se une a la campaña por las ER
En el marco del día mundial, que se celebrará el próximo 28 de febrero y cuyo lema este año es “La investigación es nuestra esperanza, el Real Betis[…]
Nuria Espert, con las ER, madrina del programa ‘Inspira2’
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Inquietarte desarrollan por segundo año ‘Inspira2’, una iniciativa que aglutina artistas de disciplinas diferentes con personas que conviven[…]
VIII Congreso Internacional de MMHH y Enfermedades Raras
Los días 16, 17 y 18 de febrero, se celebrará en Sevilla el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. El evento, en el que[…]
Depoimento da linda e admirável mexicana, Marcela Barajas
Olá! Me chamo Marcela Jaqueline, tenho 32 anos, tenho fibrose cística e sou amante dos tacos e exercícios. Nasci no bairro Meritito, centro da cidade de Querétaro, no México, no dia 9[…]
