Seis dicas para se manter organizado com FC
A vida com fibrose cística é complicada, mas há maneiras de tornar as coisas mais suaves. Aqui estão algumas das minhas maneiras preferidas de manter a organização para lidar melhor[…]
«Enfermedades raras»
1ª Red de unidades de experiencia clínica en ER en Cataluña
El Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las Enfermedades Minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención[…]
FEDER y su Fundación en el VIII Congreso Internacional de MMHH
Arranca el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se prolongará hasta el 18 de febrero. Este evento, en el que participan el Real e Ilustre[…]
FEDER se reune con la Cámara Regional de Mérida
Durante la reunión mantenida el pasado día 15 de febrero, la Federación Española De Enfermedades Raras (Feder) ha transmitido a Blanca Martín, Presidenta de la Cámara Regional en[…]
Zumba solidario por las ER en Madrid, ¡apúntate!
El Ayuntamiento de Manzanares el Real organiza con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras un evento de zumba solidario para toda la familia. La MasterClass tendrá[…]
AFAG TOMA POSSE EM NOVA GESTÃO DO CONADE.
Em Brasília na manhã desta quarta-feira (15) a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, AFAG, tomou posse da Cadeira de Comunidade Científica no Conselho Nacional dos Direitos[…]
Como controlar o açúcar no sangue quando se tem diabetes relacionada à fibrose cística?
Por Gretchen Garlow Gerenciar o açúcar no sangue quando se tem diabetes relacionada à fibrose cística é difícil, mas o índice glicêmico pode ajudar. Este cenário me é muito familiar: recebo[…]
FEDER estará en Valencia de Don Juan con las ER
La Plataforma de Asociaciones Valencia de Don Juan organiza, en colaboración con FEDER y la Asociación de Osteogénesis Imperfecta, unas jornadas de visibilización y sensibilización en el marco del Día[…]
Novotel Madrid Center se une a la causa por las enfermedades raras
Novotel sigue apostando por su compromiso con las causas solidarias y esta vez se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de formar parte[…]
Eventos por el Dia de Las Enfermedades Raras en Perú
Como cada año y por Resolución Ministerial N° 579-2011/MINSA que Declara el último día del mes de febrero de cada año como el “Día Nacional de las Enfermedades Raras o[…]
Mesa redonda en la Universidad de Murcia sobre las ER
La Universidad de Murcia acoge una mesa redonda en su Facultad de Educación titulada “Las voces del alumnado y la las familias con enfermedades raras en la Región de[…]
El Edp Rock ‘n’ Roll Madrid Maratón 2017 con las ER
La Asociación Deportiva MAPOMA ha sacado a la venta sus inscripciones solidarias para disputar el Edp Rock ‘n’ Roll Madrid Maratón 2017, y colaborar con los miles de[…]
