Cuatro niños con una enfermedad rara y degenerativa, denominada AT (Ataxia telangiectasia), participarán en la Zurich Maratón de Sevilla y en la Zurich Marató de Barcelona. Gracias al reto logrado el año pasado en Barcelona, Zurich Seguros apoya este nuevo reto creando el Equipo Zurich AT que participará en las dos maratones patrocinadas[…]
O Instituto Unidos pela Vida está organizando o I Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, que será destinado a presidentes ou representantes das associações que hoje trabalham de forma ativa com a Fibrose Cística no Brasil. O evento acontecerá em Curitiba, entre os dias 08 e 11 de Março de 2017, no auditório do[…]
La empresa de telemarketing “Grupo Humano” continúa demostrando su implicación con las enfermedades raras al renovar su colaboración anual con FEDER y la Delegación de Murcia. Gracias a la ayuda de la empresa Grupo Humano, la Delegación murciana puede disponer desde hace dos años de un local donde ofrecer sus servicios de atención directa[…]
El 1 de febrero, la Delegación extremeña de FEDER celebra un nuevo Café-encuentro a las 17h con el objetivo de concretar las actividades que se llevarán a cabo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Bajo el lema “Y yo, ¿qué puedo hacer?” la Delegación de Extremadura organiza este encuentro con[…]
CLIQUE AQUI E CONFIRA A PROGRAMAÇÃO! O VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, maior evento científico do país sobre o tema, ocorrerá em Curitiba entre os dias 05 e 08 de Abril de 2017. Esta é uma oportunidade para você consolidar conhecimentos e abrir novos caminhos para o estudo e pesquisa, e também para conhecer os mais recentes produtos,[…]
Eu tinha 15 anos apenas quando engravidei, foi um choque pra mim, pro meu marido (na época apenas namorado) e pra toda família. Mas depois que o susto passou todos estavam muito felizes com a chegada da nossa Marina. Foi quando na última ecografia que fiz, descobrimos que tinha algo errado com o intestino da[…]
El acuerdo firmado por Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y por Salvador Tranche, Presidente de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) implicará el establecimiento de una estrecha colaboración entre las dos entidades para proporcionar formación e información a profesionales de atención primaria en[…]
Con fecha 1 de febrero de 2017, La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas empresas que deseen licitar a la prestación de los servicios de: 1. Asesoría Fiscal y Contable para ENL, especializada en contabilidad analítica.2. Asesoría Laboral. FEDER es una organización no lucrativa, declarada como entidad de[…]
DURHAM, Carolina del Norte (EE.UU) – Investigadores de Duke Health han identificado una pequeña molécula similar a la droga que, en experimentos con animales, parece ser un tratamiento efectivo para una enfermedad genética llamada síndrome de Prader-Willi. El síndrome de Prader-Willi se caracteriza por la debilidad de los músculos en la infancia, problemas en el crecimiento, seguido por comer[…]
Considerando a expectativa que muitos tem sobre a chegada da Vertex Pharmaceuticals no Brasil, empresa que desenvolve medicamentos como Kalydeco e Orkambi, recentemente entrevistamos o presidente da Vertex no Brasil, Sr. Edson Paixão, para que ele pudesse compartilhar conosco um pouco sobre a situação atual da empresa no Brasil e sobre os medicamentos. O Instituto[…]
Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, participó en la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN´s) organizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). El objetivo de este encuentro era difundir y dar a conocer la repercusión que[…]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias abre el plazo de inscripción para el V Encuentro Nacional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebrará del 23 de febrero al 26 de febrero. El plazo de inscripción estará abierto hasta completar las plazas. […]
