Cuatro niños con una enfermedad rara y degenerativa, denominada AT (Ataxia telangiectasia), participarán en la Zurich Maratón de Sevilla y en la Zurich Marató de Barcelona. Gracias al[…]
O Instituto Unidos pela Vida está organizando o I Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, que será destinado a presidentes ou representantes das associações que hoje trabalham de forma[…]
La empresa de telemarketing “Grupo Humano” continúa demostrando su implicación con las enfermedades raras al renovar su colaboración anual con FEDER y la Delegación de Murcia. Gracias a la[…]
El 1 de febrero, la Delegación extremeña de FEDER celebra un nuevo Café-encuentro a las 17h con el objetivo de concretar las actividades que se llevarán a cabo[…]
CLIQUE AQUI E CONFIRA A PROGRAMAÇÃO! O VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, maior evento científico do país sobre o tema, ocorrerá em Curitiba entre os dias 05 e 08 de Abril de[…]
Eu tinha 15 anos apenas quando engravidei, foi um choque pra mim, pro meu marido (na época apenas namorado) e pra toda família. Mas depois que o susto passou todos[…]
El acuerdo firmado por Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y por Salvador Tranche, Presidente de la Sociedad Española de Medicina de Familia[…]
Con fecha 1 de febrero de 2017, La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas empresas que deseen licitar a la prestación de los servicios de:[…]
DURHAM, Carolina del Norte (EE.UU) – Investigadores de Duke Health han identificado una pequeña molécula similar a la droga que, en experimentos con animales, parece ser un tratamiento efectivo para una enfermedad genética[…]
Considerando a expectativa que muitos tem sobre a chegada da Vertex Pharmaceuticals no Brasil, empresa que desenvolve medicamentos como Kalydeco e Orkambi, recentemente entrevistamos o presidente da Vertex no Brasil,[…]
Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, participó en la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN´s)[…]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias abre el plazo de inscripción para el V Encuentro Nacional por el Día Mundial de[…]
