Dia de las Enfermedades Raras – Vídeo Oficial 2017
Imagina que cada vez que buscas una respuesta, no la encuentras. ¿ Cómo te sentirías ? Confundido, frustado, aislado … Millones de personas en todo el mundo se sienten así[…]
«Enfermedades raras»
Día de las enfermedades raras
Pareciera increíble que en un mundo como el de hoy, en ocasiones no encontremos respuestas, o peor aún, sintamos que estamos solos ante un problema… El 28 de Febrero celebramos[…]
III Jornada Regional de ER en Molina de Segura
La III Jornada Regional de Enfermedades Raras se desarrolla en Molina de Segura el sábado 25 de febrero, de 08.30 a 14.00 horas, en el salón de actos[…]
Abierta la convocatoria de la Fundación Inocente, Inocente
El pasado 28 de Diciembre la Fundación Inocente, Inocente dedicó su Gala Anual a las enfermedades raras. De esta forma, se emitió un telemaraton televisivo en TVE a través[…]
Jóvenes investigadores publican una aplicación que ayuda al diagnostico inicial de enfermedades raras.
Son jóvenes investigadores de la Universidad de Lleida (UdL) y del Instituto de Investigación Biomédica de Lleida – Fundación Dr. Pifarré (IRBLleida). Desarrollaron y publicaron una aplicación web gratuita que[…]
Tenho filho com Fibrose Cística, mas preciso viajar sem ele. O que devo fazer?
Sair de férias sem seu filho com fibrose cística pode ser difícil, mas aqui estão algumas dicas que irão ajudar você a fazer com que isso seja um pouco mais fácil. Por Jaclyn[…]
Lideres Peruanos con Enfermedades Raras Vigilados por La Policía
COMUNICADO de la FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES RARAS – FEPER Estamos indignados, por lo que esta sucediendo con nuestra Presidenta , fundadora y activista de nuestra federación la Sra Maria[…]
“Se você não se dedicar, se você não for à luta, nada vai mudar”, por Pâmela Ullrich
Minha mãe, Reni Ullrich, conta que, 24 horas depois que eu nasci, comecei a chorar e não parei mais. Chorava de dor na barriga, tinha muita diarreia e não ganhava[…]
Presentamos las expectativas del colectivo ante las ERNS
Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, participará mañana en la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN´s) organizada[…]
Las conclusiones del IV Encuentro de ALIBER fueron presentadas en el IX Congreso Internacional de EERR
María Inés Fonseca, Presidente de la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) organización socia de ALIBER y anfitriona del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, fue la[…]
AcogER profesionaliza la atención a la infancia con ER de Madrid
El Proyecto AcogER de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha comenzado a trabajar en la formación especializada de los profesionales que trabajan en el Sistema de Protección a[…]
