Imagina que cada vez que buscas una respuesta, no la encuentras. ¿ Cómo te sentirías ? Confundido, frustado, aislado … Millones de personas en todo el mundo se sienten así cada día, porque viven con una enfermedad rara. “Es difícil enfrentarse a una enfermedad rara. Intentas diferentes estrategias para ayudar a los pacientes, pero la[…]
Pareciera increíble que en un mundo como el de hoy, en ocasiones no encontremos respuestas, o peor aún, sintamos que estamos solos ante un problema… El 28 de Febrero celebramos el día mundial de las enfermedades raras, ti invito a ver este video y compartirlo, para que más y más gente hoy sepa que no[…]
La III Jornada Regional de Enfermedades Raras se desarrolla en Molina de Segura el sábado 25 de febrero, de 08.30 a 14.00 horas, en el salón de actos del Colegio de Educación Infantil del Paseo Rosales, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y el[…]
El pasado 28 de Diciembre la Fundación Inocente, Inocente dedicó su Gala Anual a las enfermedades raras. De esta forma, se emitió un telemaraton televisivo en TVE a través del cual se hizo un llamamiento a la sociedad para movilizarse en torno a la causa y recaudar fondos destinados a proyectos para niños y[…]
Son jóvenes investigadores de la Universidad de Lleida (UdL) y del Instituto de Investigación Biomédica de Lleida – Fundación Dr. Pifarré (IRBLleida). Desarrollaron y publicaron una aplicación web gratuita que ayuda en el diagnóstico inicial de más de 4.000 enfermedades raras. Según lo expresan sus autores en su artículo publicado en Peerj.com (traducción del inglés): “La[…]
Sair de férias sem seu filho com fibrose cística pode ser difícil, mas aqui estão algumas dicas que irão ajudar você a fazer com que isso seja um pouco mais fácil. Por Jaclyn Strube Amigos Pais, espero que todos vocês possam concordar que viajar com seus filhos é maravilhoso, mas complicado. A depender da idade das crianças, há um monte[…]
COMUNICADO de la FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES RARAS – FEPER Estamos indignados, por lo que esta sucediendo con nuestra Presidenta , fundadora y activista de nuestra federación la Sra Maria Lourdes Rodriguez… Resulta que ahora después del plantón que realizamos este último martes 17 de enero afuera el MINSA exigiendo la firma y promulgación del[…]
Minha mãe, Reni Ullrich, conta que, 24 horas depois que eu nasci, comecei a chorar e não parei mais. Chorava de dor na barriga, tinha muita diarreia e não ganhava peso. Tive as primeiras gripes e o problema do pulmão apareceu também. Passei pelas mãos de 35 médicos sem que nenhum soubesse a causa daquele[…]
Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, participará mañana en la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN´s) organizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). El objetivo de este encuentro es difundir y dar a conocer la repercusión que el[…]
María Inés Fonseca, Presidente de la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) organización socia de ALIBER y anfitriona del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, fue la encargada de presentar en el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, las conclusiones derivadas del evento anual de ALIBER. Fonseca refirió que en el[…]
El Proyecto AcogER de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha comenzado a trabajar en la formación especializada de los profesionales que trabajan en el Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid. El Proyecto para el Acogimiento familiar de menores con estas patologías (AcogER) surge ante la necesidad de[…]
